Ο 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Ο ΕΟΠΥΥ παρέχει θεραπεία την οποία λαμβάνει το παιδί και δεν μπορεί εξαιτίας του νομικού πλαισίου να κάνει εξαίρεση για την αποζημίωση προκειμένου να μεταβεί στη Βοστώνη για θεραπεία. Η εν λόγω θεραπεία δίνει σημαντικές ελπίδες ίασης στα παιδιά που νοσούν και κυκλοφορεί περίπου τρεις μήνες

«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση», αναφέρει στην ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.

Η μητέρα του Παναγιώτη-Ραφαήλ, Ρία Γλωσσιώτη, τόνισε πως «σαν γονείς θα κάνουμε τα πάντα, έχουμε μαζέψει ένα εκατομμύριο ευρώ» για να πάει το παιδί στις ΗΠΑ.

Σύμφωνα με την ίδια, στη συνάντηση που είχε με παράγοντες του υπουργείου Υγείας της ανέφεραν ότι «δεν μπορούν να κάνουν κάτι γιατί δεν υπάρχουν οι απαραίτητες υπογραφές από τους νευρολόγους και δεν καλύπτονται νομικά για να πάει το παιδί στη Βοστώνη».

Παράλληλα «παρακαλέσαμε τον Βασίλη Κικίλια να κάνει ό,τι μπορεί σαν άνθρωπος. Μας είπε ότι θα κάνει σαν άνθρωπος γιατί ως υπουργός δεν μπορεί. Του αναφέραμε την περίπτωση του παιδιού από την Κύπρο και μας είπε ότι δεν ξέρει τι κάνουν άλλα κράτη, αλλά το δικό μας κράτος δεν μπορεί να παρακάμψει το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο».

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ ζητά έγγραφα από την οικογένεια Γλωσσιώτη που αποδεικνύουν ότι το φάρμακο που χορηγείται στη Βοστώνη κάνει καλό μακροπρόθεσμα στα παιδιά. Από την πλευρά της η μητέρα ισχυρίζεται πως δεν μπορούν να δοθούν διότι είναι καινούριο και κυκλοφορεί τρεις μήνες.

«Οι γονείς του μικρού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ» αναφέρει η δήλωση του υπουργού Υγείας η οποία καταλήγει: «Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».

Η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ έχει λάβει ιδιαίτερα μεγάλες διαστάσεις μέσω των social media, καθώς η οικογένεια με αρωγό το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA Hellas προσπαθεί να συγκεντρώσει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό των 3,5 και πλέον εκατομμυρίων δολαρίων, προκειμένου να εξασφαλίσει το ταξίδι του παιδιού προς τις ΗΠΑ για να λάβει την αγωγή.