Το 87% των ασθενών με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) αναφέρουν ότι η ασθένεια έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα του οργανισμού του, σύμφωνα με τα αποτελέσματα πολύ πρόσφατης παγκόσμιας έρευνας του Lupus Europe. Στην έρευνα συμμετείχαν περισσότεροι από 6.000 ασθενείς με λύκο από περισσότερες από 100 χώρες.
Διαβάστε ακόμη: Κορονοϊός - Ομικρον: Τι ξέρουμε για τις νέες υποπαραλλαγές ΒΑ.4 και ΒΑ.5
Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι επηρεάστηκαν πολλά όργανα του οργανισμού τους, με μέσο όρο τα τρία. Το δέρμα (60%) και τα οστά (45%) ήταν τα πιο συχνά αναφερόμενα όργανα που προσβλήθηκαν από τον ΣΕΛ, και ακολουθούν οι νεφροί (36%), το γαστρεντερικό/πεπτικό (34%), τα μάτια (31%) και το κεντρικό νευρικό σύστημα (26%).
Από τους συμμετέχοντες στην έρευνα, που ανέφεραν τις επιπτώσεις οργάνων, το 53% νοσηλεύτηκε, εξαιτίας της βλάβης των οργάνων που προκλήθηκε από ο ΣΕΛ ενώ στο 42% ο θεράπων γιατρός τους ενημέρωσε ότι έχουν μη αναστρέψιμη βλάβη οργάνων λόγω του λύκου. Η έρευνα έδειξε επίσης για μια ακόμα φορά ότι η επίδραση του ΣΕΛ στον οργανισμό επηρέασε σημαντικά την ποιότητα ζωής του 89% των ασθενών. Αναλυτικά:
- Συμμετοχή σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες (59%)
- Προβλήματα ψυχικής υγείας (38%)
- Ανικανότητα προς εργασία / ανεργία (33%)
- Οικονομική ανασφάλεια (33%)
- Προβλήματα κίνησης ή μεταφοράς (33%)
Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιή ιστό και μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος όπως το δέρμα, τα νεφρά, τον εγκέφαλο, τα κύτταρα του αίματος, τους πνεύμονες, την καρδιά και τις αρθρώσεις,
Η διάγνωση του λύκου είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.
«Δυστυχώς, οι ασθενείς με λύκο «δεν φαίνονται άρρωστοι», ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα τους και να προκαλέσει αμέτρητα συμπτώματα και άλλες σοβαρές επιπλοκές στηνυγεία», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.
«Το μεγαλύτερο μέρος του κόσμου δεν είναι εξοικειωμένο με τον λύκο και δεν κατανοεί τον πόνο που αντιμετωπίζουμε συνεχώς ή την αβεβαιότητα για το ποιο όργανο ή μέρος του σώματός μας θα προσβληθεί», δήλωσε ασθενής με ΣΕΛ. «Αυτά τα ευρήματα της έρευνας υπογραμμίζουν τη σοβαρή επίδραση που έχει ο λύκος στη ζωή μας και γιατί πρέπει να γίνουν περισσότερα για την ευαισθητοποίηση αυτής της ασθένειας και την προώθηση της έρευνας και της φροντίδας» κατέληξε η ασθενής.
Το αισιόδοξο μήνυμα
Όπως αναφέρει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου (10 Μαΐου), ο ΣΕΛ δεν είναι σπάνιο νόσημα· μόνο στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί περίπου 5.000 ασθενείς. Ειδικότερα, όπως και τα περισσότερα ρευματικά νοσήματα, ο ΣΕΛ, εμφανίζεται πολύ συχνότερα στις γυναίκες, κυρίως στις ηλικίες 14-40 ετών, ενώ δε λείπει και στα παιδιά, ενίοτε με σοβαρές εκδηλώσεις, με τις πιθανότητες να αυξάνονται όταν υπάρχει ιστορικό νόσησης από Λύκο στην οικογένεια. Εξαιτίας των πολλαπλών εκδηλώσεων του νοσήματος επηρεάζεται δραματικά η καθημερινότητα των ασθενών σε όλα τα επίπεδα.
Το αισιόδοξο μήνυμα είναι ότι, στις μέρες μας, παρά τη σοβαρότητα του νοσήματος, η έγκυρη διάγνωση και θεραπεία του επιτρέπει στους ασθενείς να ζουν μια φυσιολογική ζωή, ενώ η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ έχει βελτιωθεί σημαντικά μέσα στην τελευταία εικοσαετία, καθώς το 90% των περιπτώσεων βρίσκονται σε ύφεση, εφόσον λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία.
Με στόχο την ευαισθητοποίηση για τον Λύκο και την ενίσχυση της ορατότητας των ασθενών, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν πραγματοποιεί διαδικτυακά δράση μέσω Facebook, συλλέγοντας κείμενα και φωτογραφίες ασθενών με ΣΕΛ με θέμα «Το ταξίδι μέχρι τη διάγνωση». Οι φωτογραφίες των ασθενών περιέχουν ενδυματολογικά στοιχεία σε μοβ χρώμα, το οποίο συνδέεται σε όλο τον κόσμο με τον ΣΕΛ. «Μέσα από την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία, μπορούμε να ζούμε ειρηνικά με τον Λύκο μας, διατηρώντας την αισιοδοξία και τη δημιουργικότητά μας», αναφέρει η Ομοσπονδία.
Ακολουθήστε το Reader.gr στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.
