Τα νευροδιαφορετικά άτομα αντιλαμβάνονται τον κόσμο με έναν αλλιώτικο τρόπο και αυτό οδηγεί σε συγκεκριμένες συμπεριφορές που μπορεί να ξενίζουν ή να φαίνονται παράλογες. Έτσι, ως απόρροια αυτών, έρχονται και τα στερεότυπα, που συνήθως «συνοδεύουν» τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και τα στιγματίζουν καθ' όλη την πορεία της ζωής τους.
Συχνά πέφτουν θύματα bullying και χλευασμού, καθώς τα κοινωνικά καλούπια δεν τους «χωράνε», όσο και αν αναφερόμαστε συχνότερα πλέον σε έννοιες όπως η συμπερίληψη και η ορατότητα.
Στα κομμάτια της αποδοχής και της συνύπαρξης των ατόμων αυτών με τον περίγυρο και της ομαλής τους συμβίωσης μέσα στο περιβάλλον στο οποίο ζουν, υπάρχει ένας μεγάλος αστερίσκος: η αποδοχή από την ίδια τους την οικογένεια και ο τρόπος με τον οποίο διαχειρίζεται το κομμάτι της νευροδιαφορετικότητας, σε έναν κόσμο που βουλιάζει στα δικά του στεγανά.
«Το συμβάν της διάγνωσης του αδερφού μου, ήταν για μένα -με έναν τρόπο- λυτρωτικό. Άνοιξε έναν ολόκληρο άγνωστο κόσμο και έφερε βέβαια και πολλές απορίες γύρω από το τι είναι αυτισμός», επισημαίνει ο 35χρονος Γιάννης, μιλώντας στο Reader.
Ο ίδιος εξηγεί πως η διάγνωση του αδερφού του με αυτισμό, άλλαξε τη ζωή και την καθημερινότητά του, για τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται πια τον κόσμο, τα ταμπού γύρω από τη νευροδιαφορετικότητα, τις συναισθηματικές και κοινωνικές καταστάσεις που μπορεί να δυσκολεύουν τα άτομα αλλά και την απουσία ενσυναίσθησης από την κοινωνία:
«Τα σημάδια στη συμπεριφορά υπήρχαν πάντα»
Η διάγνωση έγινε σε μεγάλη ηλικία, γύρω στα 28. Χρειάστηκε συζήτηση και παραίνεση από το φιλικό μας περιβάλλον, ώστε να πειστεί ο αδερφός μου να δοκιμάσει να επισκεφτεί έναν ειδικό. Είχε επισκεφτεί παιδοψυχολόγο σε μικρή ηλικία, αλλά δεν είχε προκύψει διάγνωση για αυτισμό.
Τα σημάδια στην συμπεριφορά με έναν τρόπο υπήρχαν πάντα. Ο Α. πάντα είχε έναν ιδιαίτερο τρόπο να κοινωνικοποιείται, δεν κράταγε βλεμματική επαφή, πολλές φορές μπορεί να έλεγε άβολα πράγματα εκτός κοινωνικών συμβάσεων, «αφιλτράριστα» θα έλεγε κάποιος. Επίσης είχε συγκεκριμένα ενδιαφέροντα στα οποία συγκεντρωνόταν σε τεράστιο βαθμό και μάθαινε τα πάντα γύρω από αυτά, όπως πχ αθλήματα, ιστορία, μυθολογία, κόμικ κτλ.
Ταυτόχρονα ενώ ήταν ένα πολύ ευγενικό και καλοπροαίρετο παιδί, πάντα είχε κάποια «κολλήματα”» με πράγματα που ήθελε να γίνονται με τον τρόπο του. Με τον τρόπο που θεωρούσε σωστό ο ίδιος. Όταν κάποιος του το χάλαγε αυτό ή τον πείραζε τον οδηγούσε με μεγάλη ευκολία σε έντονη αντίδραση, αρκετές φορές μπορεί να γινόταν και βίαιη αν τον πίεζε κάποιος. Αυτό ήταν και ένα σημείο στο οποίο πατούσαν πολλές φορές και συμπεριφορές bullying.
Πριν την διάγνωση και ειδικά σε μικρή ηλικία είχα ένα πολύ έντονο άγχος σε σχέση με το πως θα φερθεί, αν θα πει κάτι που θα με φέρει σε δύσκολη θέση, αν θα προξενηθεί μια άβολη κατάσταση στην οποία θα αναλάμβανα έναν ρόλο διαχειριστή ή από την οποία μπορεί να κρυβόμουν.
Αυτό, δημιουργούσε μια ενοχή, ένα βάρος μπροστά σε κάτι μη κατανοητό. Δεν μπορούσα να κατανοήσω γιατί φέρεται με αυτό τον τρόπο, οπότε μπορεί να ντρεπόμουν ή και ακόμα να θύμωνα.
Ταυτόχρονα η έλλειψη διαλλακτικότητας μπορεί να προκαλέσει μεγάλες εντάσεις, με την έννοια ότι δημιουργείται η αίσθηση ότι έχεις έναν τοίχο απέναντί σου. Δεν μπορείς να επικοινωνήσεις αυτό που θες γιατί η άλλη πλευρά έχει έναν συγκεκριμένο τρόπο που σκέφτεται, χρειάζεται μια διαλλακτικότητα, μια διαφορετική προσέγγιση.
Οπότε, η διάγνωση έβαλε τα πράγματα σε ένα πλαίσιο το οποίο είναι πολύ βοηθητικό και για τις δύο πλευρές. Δεν είναι πια ότι ο Α. είναι ξεροκέφαλος ή είναι πεισματάρης ή κάποιο άλλο επίθετο. Τα άτομα στο φάσμα αντιλαμβάνονται τον κόσμο με έναν διαφορετικό τρόπο και αυτό οδηγεί σε συγκεκριμένες συμπεριφορές που μπορεί να φαίνονται παράλογες.
Χρειάζεται κατανόηση και υπομονή και προφανώς ενημέρωση γύρω από την ιδιαιτερότητα αυτή, ώστε να μπορείς να επικοινωνήσεις καλύτερα. Ένα παράδειγμα είναι ο ορισμός προγράμματος, ή τα σαφή όρια ή το γίνεσαι εσύ κάπως πιο ελαστικός, ώστε να μπορείς να προσαρμοστείς στα θέλω και τα πρέπει του άλλου, στα «κουτάκια» του. Θέλει σίγουρα μια προσπάθεια για να είμαστε ειλικρινείς, αλλά είναι ο μόνος τρόπος να επικοινωνείς και στην τελική να ζούμε όλοι καλύτερα.
Νιώθω πιο ήρεμος θα έλεγα, προσπαθώ ακόμα να ισορροπήσω και να μετριάσω μια αίσθηση ευθύνης και υποχρέωσης να υποστηρίζω τον Α. την οποία είχα υιοθετήσει από μια ηλικία και μετά. Πολλές συμπεριφορές μόνος μου μπορεί να τις θεωρούσα άβολες ή προβληματικές χωρίς να είναι αναγκαστικά, έχοντας στο μυαλό μου πάντα τι θα πει ή τι άβολο θα κάνει.
Εγώ ο ίδιος ενοχοποιούσα την συμπεριφορά του γιατί δεν μπορούσα να την ερμηνεύσω, ούτε να την κατανοήσω. Την έκρινα και μπορεί και να στεκόμουν και απέναντι σε αυτή πολλές φορές, προσπαθώντας να διαχωρίσω τον εαυτό μου από κάτι που αποδοκιμαζόταν ή δεν ακουγόταν σωστό, ή ήταν άβολο ή άστοχο.
Η σχέση μου με τον μικρότερο αδερφό μου είναι ίσως η πιο διαμορφωτική σχέση για έμενα. Πόσο μάλλον με τον αστερίσκο αυτής της ιδιαιτερότητας.
«Υπάρχουν σκληρά στερεότυπα σε σχέση με τα αυτιστικά άτομα»
Ο αυτισμός είναι φάσμα και δεν είναι όλες οι περιπτώσεις ίδιες, παρόλα αυτά υπάρχουν σκληρά στερεότυπα σε σχέση με τα αυτιστικά άτομα. Το μεγαλύτερο, ίσως, είναι ότι ένα αυτιστικό άτομο είναι χαμηλότερης νοημοσύνης.
Πολλές φορές δυστυχώς αυτή η ιδιαιτερότητα εκφράζεται σαν προσβολή, συνδέεται με υποτιμητικούς χαρακτηρισμούς και κοινωνικό αποκλεισμό. Το ειρωνικό είναι ότι, πολύ συχνά, άτομα στο φάσμα είναι εντυπωσιακά έξυπνα σε συγκεκριμένους τομείς και αναπτύσσουν ασύγκριτες δεξιότητες.
Στην παιδική ηλικία είναι πολύ εύκολο να χαρακτηριστεί ένα παιδί με άσχημο τρόπο γιατι φαίνεται διαφορετικό από τα άλλα. Σκεφτείτε τι ενοχή δημιουργεί αυτό στο ίδιο το άτομο και τι σύγχυση.
Ένα άλλο στερεότυπο είναι ότι τα άτομα αυτά δεν έχουν συναισθήματα ή δεν αντιλαμβάνονται άσχημες συμπεριφορές που μπορεί να αντιμετωπίζουν. Όμως, στις περισσότερες περιπτώσεις, είναι βαθιά συναισθηματικά άτομα που συνδέονται πολύ έντονα, απλά έχουν έναν διαφορετικό τρόπο να το εκφράζουν.
Δεν γνωρίζω αν είναι πάντα εφικτό να καταλάβει κάποιος εάν είναι στο φάσμα. Βέβαια, πολλά άτομα με αυτισμό είναι ιδιαίτερα έξυπνα και παρατηρητικά και πιθανότατα να μπορούν να το αντιληφθούν -είτε από το πως φέρονται τα άλλα παιδιά, είτε από την αδυναμία τους να εκφράσουν τα συναισθήματά τους. Για παράδειγμα, εάν θέλουν τα πράγματα με έναν πολύ συγκεκριμένο τρόπο και δεν παρεκκλίνουν εύκολα, είναι μια ένδειξη. Το μόνο σίγουρο είναι ότι η κουβέντα με έναν ειδικό είναι η καλύτερη προσέγγιση.
Είναι πολύ ενδιαφέρον να παρατηρώ άτομα που μπορεί να μην κατατάσσονται στο φάσμα αλλά να εμφανίζουν αντίστοιχες συμπεριφορές. Κάθε περίπτωση είναι και διαφορετική, όπως είμαστε και οι νευροτυπικοί στην τελική.
«Έχει τύχει να πέσει θύμα bullying»
Ενώ υπήρξε θύμα bullying αρκετές φορές στα σχολικά χρόνια, ήταν τυχερός επειδή ήταν πάντα πολύ δυνατό παιδί και αυτό λειτουργούσε πολλές φορές αποτρεπτικά. Ταυτόχρονα υπήρχε και ενημέρωση για την ιδιαιτερότητά του από τους γονείς μας σε δασκάλους/καθηγητές και επειδή ήταν πάντα ένα υπερβολικά ευγενικό παιδί, υπήρχε ένας πυρήνας από στενούς φίλους και από το σύνολο των συμμαθητών, που λειτουργούσε υποστηρικτικά απέναντι σε τέτοιες συμπεριφορές.
Είχαν υπάρξει και περιπτώσεις έντονης αντίδρασης από πλευράς του σε μικρή ηλικία. Είναι κάτι που δεν μπορούσες να προβλέψεις ή να ελέγξεις. Στην περίπτωση του Α. είχε πέσει και ξύλο σε άτομα που έκαναν bullying - στον ίδιο και σε άλλα παιδιά στο σχολείο.
Είναι πολύ δύσκολο για ένα παιδί να το αντιμετωπίσει, πόσο μάλλον αν έχει μέσα του συντηρήσει ενοχικά την πεποίθηση ότι όντως κάπου μπορεί να υστερεί σε σχέση με τα άλλα παιδιά και ο άλλος τον προσβάλλει και τον μειώνει πατώντας τον εκεί που πονάει.
Στα περιστατικά αυτά δεν ήμουν παρών, ωστόσο, είχε συμβεί να είμαι μπροστά σε άβολο σχόλιο σε οικογενειακά ή φιλικά τραπέζια, αλλά πάντα υπήρχε κατανόηση από το περιβάλλον, οπότε ήταν κάτι που εκτονωνόταν από το σύνολο.
«Η κοινωνική επαφή πολλές φορές δυσκολεύει τα νευροδιαφορετικά άτομα»
Η σχεδόν απουσία ενσυναίσθησης σε συνδυασμό με την αδιαλλαξία, δημιουργεί ένα κενό που είναι ζόρικο να γεφυρωθεί. Δυσκολεύονται να φανούν ευέλικτοι σε καταστάσεις που χρειάζεται, ενώ ένα χαρακτηριστικό τους είναι η απουσία φίλτρου, δηλαδή μπορεί να ρωτήσουν κάτι πολύ προσωπικό.
Η κοινωνική επαφή μπορεί να τα αγχώνει και να τα δυσκολεύει, κυρίως αν έχει να κάνει με νέα άτομα ή με ανοίκεια περιβάλλοντα -π.χ. ένας νέος εργασιακός χώρος μπορεί να είναι πρόκληση και να δημιουργούνται αγχωτικές καταστάσεις. Παρόλα αυτά, η ύπαρξη τάξης, οργάνωσης και σαφών ορίων, μπορεί να τα κάνει να νιώσουν άνετα, με την έννοια ότι κατανοούν τα όρια και τους κανόνες και λειτουργούν μέσα σε αυτά με μεγάλη ευκολία.
Στο συναισθηματικό κομμάτι, δυσκολεύονται να διακρίνουν την ευγένεια από το ερωτικό ενδιαφέρον ενός άλλου ανθρώπου. Είναι λογικό, καθώς δεν είναι σε θέση πάντα να αντιληφθούν την πρόθεση ή το συναίσθημα του άλλου και να εκφράσουν το δικό τους.
Στον αντίποδα, υπάρχουν νευροδιαφορετικά άτομα που συνδέονται έντονα συναισθηματικά. Μπορείς να τα εμπιστευτείς λόγω της τετράγωνης λογικής, είναι διαθέσιμα να βοηθήσουν και σπάνια εκφράζουν κακία. Με έναν ιδιαίτερο τρόπο, προσδοκούν την επικοινωνία. Πολλές φορές μπορούν να συνάψουν μακρόχρονες φιλικές σχέσεις, με τους δικούς τους όρους και όρια.
Παρόλα αυτά, όταν το περιβάλλον στο οποίο συνδιαλέγονται ή το άτομο με το οποίο μιλάνε είναι δεκτικό ή έχει μια ιδέα τι είναι ο αυτισμός και το πως επηρεάζει την επικοινωνία, όλα είναι πολύ πιο εύκολα. Σε κάθε περίπτωση μιλάμε για διαφορετικότητα, όχι για έλλειψη.
Από το άγχος και την ενοχή, στην ισορροπία και την αποδοχή
Η αρχική αίσθηση πριν την διάγνωση, θα έλεγα ότι συνοδευόταν με άγχος και ενοχή. Λέω συγκεκριμένα αυτές τις λέξεις, γιατί πολλές φορές έχω κληθεί να τον υποστηρίξω με κάποιον τρόπο, και, ειδικά όντας παιδί, δεν είχα πάντα αποδοχή για τον αδερφό μου. Τα παιδιά είναι σκληρά πολλές φορές με την διαφορετικότητα. Σε περιπτώσεις δεν ήμουν ακόμα και σε θέση να υπερασπιστώ την διαφορετικότητά του. Δεν είναι ωραίο, άλλα είναι η αλήθεια μου.
Ταυτόχρονα, ως παιδί χωρίς τις δυσκολίες του αυτισμού - είχα άλλες, όπως όλοι μας -, αισθανόμουν «υποχρέωση» να τον εμπλέκω κοινωνικά στον κύκλο μου. Δεν είχα πάντα τον τρόπο να το κάνω ισορροπημένα, αλλά έχω υπάρξει τυχερός με τους φίλους μου, και αυτή η αποδοχή τους, έχει δώσει και στον αδερφό μου σιγουριά και αυτοπεποίθηση.
Κάπου στην εφηβεία, νομίζω ότι ήρθε αρχικά η πραγματική ισορροπία και αποδοχή. Ίσως πήγαζε από την αποδοχή του Α. από τους γύρω του, οπότε ακολούθησε και η δική μου. Από εκεί και πέρα, και η επικοινωνία μας και η σχέση μας απέκτησε άλλη ποιότητα, οι συγκρούσεις και οι κόντρες που μπορεί να είχαμε ως αδέρφια ομαλοποιήθηκαν, κάπως βρήκαμε έναν τρόπο να επικοινωνούμε πιο άμεσα.
Η διάγνωση λειτούργησε σίγουρα ωφέλιμα σε αυτό το κομμάτι. Σημαντικότατο ρόλο παίζει και το ότι το συζητάω εκτενώς στην ψυχοθεραπεία μου. Πλέον έχω αποδοχή, είναι κάτι για το οποίο μιλάω ανοιχτά, ενώ στο παρελθόν με δυσκόλευε καθώς το έκρυβα. Όταν κάτι δεν πάει καλά δεν το αντιμετωπίζουμε, το κρύβουμε κάτω από το χαλί, κάνουμε πως δεν υπάρχει ή κοιτάμε από την άλλη. Νομίζω ότι και αυτό ίσως τροφοδοτεί την αυτοπεποίθησή του, αφού το αντιλαμβάνεται και νιώθει άσχημα.
Πλέον είναι αυτό που είναι, όχι κακό ή καλό, απλά κάπως διαφορετικό. Έχει μόνο όμορφη πλευρά πια, όταν είναι όλα ανοιχτά μπορείς να γελάς μαζί τους, το πείραγμα είναι αθώο πχ σκέψου να έβλεπε ο Α. αυτή την ακαταστασία, θα τα οργάνωνε όλα μέχρι εντέλειας, ή αν δεν θυμάσαι κάτι που έγινε πριν 25 χρόνια σίγουρα θα σου το θυμίσει με απίστευτες λεπτομέρειες, γιατί δεν ξεχνάει ποτέ.
Ακόμα και άβολες καταστάσεις του παρελθόντος που μπορεί να έθαβα, πλέον είναι στο τραπέζι, τα συζητάμε και γελάμε μαζί, δεν υπάρχει ενοχή. Είναι ένα δείγμα αποδοχής, υποθέτω.
Κάποιος που είναι φροντιστής, αδερφός, σύντροφος, φίλος ενός αυτιστικού ανθρώπου, πρέπει να τον βοηθάει. Να ακούμε, να έχουμε υπομονή και να κατανοούμε την άλλη πλευρά. Λέμε ότι ένας αυτιστικός δεν αντιλαμβάνεται, αλλά ισχύει και το αντίστροφο.
Ένα στοιχείο που θέλει ισορροπία είναι η -με όσο γίνεται όχι διδακτικό τρόπο- συμβουλή ή έμμεση βοήθεια σε κοινωνικές συνθήκες που μπορεί να μπερδεύουν, γιατί μπορεί να γίνεις φορτικός, οπότε πρέπει να γίνεται μέσα από παράδειγμα και όχι με την μορφή αποτροπής. Το να συζητάμε τις ιδιαιτερότητες του καθένα σαν αυτό που είναι, οδηγεί και στην αποδοχή.
«Δεν είναι μια κοινωνική ομάδα που έχει την ορατότητα που θα όφειλε»
Δυστυχώς νομίζω πως η κοινωνία δεν έχει κάνει βήματα προς τη συμπερίληψη των αυτιστικών ατόμων. Ακόμα και εγώ συνειδητοποιώ ότι υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν γνωρίζω, δεν έχω ρωτήσει ή ψάξει αρκετά.
Δεν ξέρω και στο σχολείο αν γίνεται κάποια εισαγωγή, γνωρίζω ότι τα τελευταία περίπου 10 χρόνια υπάρχει το καθεστώς της παράλληλης στήριξης στα δημόσια σχολεία. Σαν παιδιά των αρχών της δεκαετίας του 90 δεν ακούσαμε ποτέ στο σχολείο για τα νευροδιαφορετικά άτομα. Νομίζω ότι δεν είναι μια κοινωνική ομάδα που έχει την ορατότητα που θα όφειλε να έχει. Από τους εργασιακούς χώρους μέχρι την κοινωνική ζωή, υψώνονται πολλά εμπόδια.
Η ουσία είναι ότι σαν άτομα που αντιλαμβάνονται τον κόσμο με διαφορετικό τρόπο επιζητούν απλά και αυτά την ανθρώπινη επαφή, την αποδοχή. Αυτό με έναν τρόπο βέβαια δεν ζητάμε και όλοι; Στην τελική όλοι δεν είμαστε διαφορετικοί; Είναι και η τάση της εποχής μας να τα ομαδοποιούμε όλα, να μοιάζουμε όλοι με όλους. Δεν είναι ακριβώς έτσι και εκεί βρίσκεται όλη η ομορφιά.
Ακολουθήστε το Reader.gr στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.
