Το πρόσωπό της απεικονίζεται σε μια τοιχογραφία που κοσμεί το Τζάνειο Νοσοκομείο που έχει δημιουργηθεί από τον street artist Hamba. Το βλέμμα της κοιτάζει ψηλά, στο ένα της χέρι κρατά έναν ορό οξυγόνου. «Be a life donor» (δηλαδή, γίνε δότης ζωής), γράφει ακριβώς από κάτω.
Η 38χρονη Στέλλα Γεωργάκη, είναι η μοναδική ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα, που έχει υποβληθεί δύο φορές σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων, διεκδικώντας το δικαίωμα στη ζωή. Αποτυπώνει την ελπίδα για όσους παλεύουν να πάρουν βαθιές ανάσες.
Η ίδια μίλησε στο Reader για την κυστική ίνωση με την οποία διαγνώστηκε όταν ήταν μόλις 30 ημερών, για τις νοσηλείες στο νοσοκομείο, για τους πνεύμονές της που κατέρρεαν και τη ζωή της μετά τις δύο μεταμοσχεύσεις.
«Διαγνώστηκα με Κυστική Ίνωση όταν ήμουν 30 ημερών. Από τις πρώτες ημέρες της ζωής μου, παρουσίασα το πρώτο σύμπτωμα, το οποίο ήταν η κακή θρέψη. Άρχισα και λάμβανα παγκρεατικά ένζυμα για την σωστή λειτουργία του παγκρέατος και έτσι ομαλοποιήθηκε το πρόβλημα».
«Η Κυστική Ίνωση -για όσους δεν γνωρίζουν- είναι μια από τις πιο συχνές κληρονομικές νόσους της λευκής φυλής παγκοσμίως. Οφείλεται στη μετάλλαξη ενός γονιδίου υπεύθυνου για την πρωτεΐνη CTFR, η οποία ρυθμίζει τα υγρά και τις εκκρίσεις που υπάρχουν στο ανθρώπινο σώμα (βλέννα, ιδρώτας, πεπτικά υγρά, κτλ). Εκεί που πρέπει να είναι διαυγή και λεπτόρρευστα, αυτά γίνονται παχύρρευστα, κολλώδη και αφυδατωμένα.
Φαινομενικά είναι κάτι ακίνδυνο, αλλά λόγω αυτής της 'χαλασμένης' λειτουργίας, τα όργανα αρχίζουν και χαλάνε σταδιακά. Πνεύμονες, πάγκρεας, ήπαρ, έντερο, αδένες αρχίζουν και υπολειτουργούν. Τα παχύρρευστα υγρά και η βλέννα συσσωρεύονται στα όργανα και φράζουν πόρους και διόδους στο σώμα. Με το πέρασμα του χρόνου τα όργανα καταστρέφονται και οδηγούνται στην ανεπάρκεια, δημιουργούν προβλήματα απειλητικά για την ζωή, όπως λοιμώξεις, κακή θρέψη και αναπνευστική ανεπάρκεια».
«Μεγάλωσα με το πρόβλημα αυτό, νομίζοντας ότι τα παγκρεατικά ένζυμα που έπαιρνα πριν από κάθε γεύμα ήταν βιταμίνες(!) και ότι οι συχνές επισκέψεις μου στους γιατρούς ήταν κάτι το φυσιολογικό. Ένιωθα μια επιβράβευση στο παιδικό μου μυαλό ότι όλα κυλούν καλά, εφόσον πήγαινα κανονικά στο σχολείο. Παρ' όλα αυτά, έκρυβα για κάποιο λόγο από τους συμμαθητές μου τα φάρμακα που έπαιρνα. Πολλές φορές δεν τα λάμβανα καθόλου, με αποτέλεσμα να έχω κοιλιακούς πόνους.
Όταν έφτασα 10 χρονών ξεκίνησαν και οι πρώτες νοσηλείες στο νοσοκομείο. Στην αρχή ήταν κάθε 6 μήνες και, όσο περνούσε ο καιρός, κάθε τετράμηνο. Είχα αναρωτηθεί γιατί βρισκόμουν συνέχεια εκεί. Φοβόμουν να πω ότι έπαιρνα καθημερινά δέκα χάπια την ημέρα και ότι νοσηλευόμουν συνέχεια στο νοσοκομείο, για να μη με βλέπουν ως κάτι το διαφορετικό».
«Αργότερα όταν έφτασα 17, στο Λύκειο πλέον, ξεκίνησαν τα μεγαλύτερα προβλήματα. Πλέον οι πνεύμονες μου άρχιζαν και κατέρρεαν και καθημερινά δυσκολευόμουν να πάω με τα πόδια στο σχολείο, γιατί κουραζόμουν. Ανέβαζα κάθε μέρα δέκατα και ήταν αδύνατον να παρακολουθήσω τα μαθήματα.
Οι επισκέψεις στα νοσοκομεία αυξήθηκαν περισσότερο ώσπου μια χρονιά έπαθα πνευμονία και τότε μπήκα στο οξυγόνο. Από εκείνη τη στιγμή, το νοσοκομείο είχε γίνει το δεύτερο σπίτι μου. Σταμάτησα το σχολείο στη μέση της χρονιάς και τότε κλείστηκα στον εαυτό μου. Κοινωνικοποίηση; Ούτε καν. Στα 20 έκανα την πρώτη μου μεταμόσχευση πνευμόνων».
«Συνολικά το προσδόκιμο ζωής στην Ελλάδα πριν 30 χρόνια, ήταν τα 10 έτη. Πλέον έχει μεγαλώσει το προσδόκιμο στα 40 plus, αλλά δεν με απασχολούν πολύ τα προσδόκιμα ζωής που βγάζουν με στατιστικές, γιατί απλά είναι στατιστικές. Υπάρχουν ασθενείς που ζουν πολλά χρόνια και ασθενείς που ζήσανε μέχρι τα 10 τους. Ανάλογα το γονίδιο του κάθε ασθενή αλλά εξαιτίας και των ιατρικών εξελίξεων, το προσδόκιμο και η ποιότητα του ασθενή, όλο και θα αυξάνεται».
«Εννοείται με έχει επηρεάσει ψυχολογικά η πάθησή μου, προσπαθώ με ψυχοθεραπείες να διαχειριστώ τα τραύματα και τα κατάλοιπα που μου άφησε από την παιδική μου ηλικία. Το γεγονός ότι σταμάτησα το σχολείο στην εφηβεία και στην πιο δημιουργική μου ηλικία ήμουν ανήμπορη και καθηλωμένη με οξυγόνο, με έκανε να αποκοπώ από την κοινωνία και να ζηλεύω τους συνομήλικους μου που μπορούσαν και ζούσαν την ηλικία τους.
Υπήρξαν στιγμές που ένιωσα ότι ήμουν σε αδιέξοδο, όταν μπήκα στη λίστα για μεταμόσχευση πνευμόνων την πρώτη αλλά και την δεύτερη φορά. Μέσα μου όμως δεν ήθελα να πιστεύω ότι δεν θα τα καταφέρω. Συνέχεια έλεγα στον εαυτό μου ότι ήταν μια καταιγίδα και ότι θα περάσει. Και όντως πέρασε».
«Το να περιμένεις για μόσχευμα είναι κάτι το επώδυνο, γιατί δεν ξέρεις αν θα αντέξεις μέχρι να βρεθεί. Ευτυχώς για μένα λόγω του ότι έχω το σπάνιο αίμα, στην πρώτη μεταμόσχευση δεν χρειάστηκε να περιμένω πολύ καιρό στην λίστα. Καθώς και τις δύο μεταμοσχεύσεις τις έκανα στο Μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης, ήμουν στην Ευρωπαϊκή Λίστα μεταμοσχεύσεων και λόγω του σπάνιου αίματος, με είχαν στην επείγουσα λίστα. Παρ' όλα αυτά, περίμενα 3 μήνες.
Στη δεύτερη μεταμόσχευση, περίμενα σχεδόν έναν χρόνο. Είναι μια περίοδος στρες που κάθε μέρα παρακαλάς να ξυπνήσεις και να βρεθεί το πολυπόθητο μόσχευμα, προτού να είναι αργά. Είναι πολύ σημαντική η δωρεά οργάνων για τους ανθρώπους που παλεύουν να κρατηθούν στη ζωή και κυριολεκτικά κρέμονται από μια κλωστή.
Τα όργανά μας δεν είναι άχρηστα μετά το θάνατό μας, καθώς μπορούν να λειτουργήσουν άψογα και σε ανθρώπους που παλεύουν να ζήσουν. Είναι ένα μικρό θαύμα που δίνει την δυνατότητα να συνεχίσουν την ζωή τους τόσοι άνθρωποι».
«Ως μεταμοσχευμένη πλέον κλείνω 22 χρόνια. Οκτώ χρόνια από την πρώτη μεταμόσχευση από το 2006 έως το 2014 και 10 χρόνια από την δεύτερη. Η νόσος δεν ξέρω αν υπάρχει περίπτωση να αντιμετωπιστεί πλήρως, αλλά χάρη στα νέα φάρμακα που έχουν βγει, μπορεί πλέον να μείνει σε καταστολή όσο το δυνατόν περισσότερο. Είναι πλέον πολύ καλύτερη η αντιμετώπιση της νόσου τώρα παρά τότε που διαγνώστηκα εγώ».
«Όταν κάνεις μεταμόσχευση, δεν σημαίνει ότι διορθώθηκε η νόσος. Η νόσος υπάρχει, απλά αλλάξαμε ένα χαλασμένο ανταλλακτικό. Τα προβλήματα συνεχίζουν, όμως δεν απειλείται πλέον η ζωή σου. Λόγω μεταμόσχευσης πρέπει να λαμβάνεις καθημερινά και εφ' όρου ζωής ανοσοκατασταλτικά φάρμακα για να μην απορρίψει ο οργανισμός σου το μόσχευμα, πράγμα που σε κάνει επιρρεπή σε λοιμώξεις, ιούς και ιώσεις και γενικά θέλει προσοχή.
Εκτός αυτού, οι παρενέργειες που έχουν τα φάρμακα αυτά είναι αρκετές - διαβήτης, γαστρεντερικά προβλήματα, ορμονικά προβλήματα, χοληστερίνη, άρα θέλει προσοχή και η διατροφή που κάνεις. Επίσης αποφεύγω να πηγαίνω σε μαγαζιά με συνωστιμό που καπνίζουν μέσα».
«Η ζωή μου μετά τις μεταμοσχεύσεις άλλαξε ριζικά. Κυρίως μετά τη δεύτερη μεταμόσχευση, είμαι πιο κατασταλαγμένη και ισορροπημένη σε όλα τα επίπεδα. Πλέον νιώθω ήρεμη και πιο ασφαλής με τους νέους πνεύμονες. Έχω ξεχάσει τις νοσηλείες, τον απελπιστικό βήχα, τις θανατηφόρες αιμοπτύσεις, τις δύσπνοιες. Ζω φυσιολογική ζωή, γυμνάζομαι, τρέφομαι πιο σωστά, κάνω μια υγιεινή ζωή.
Στα 36 πήρα την απόφαση να τελειώσω το λύκειο που άφησα στη μέση της χρονιάς τότε, μπήκα στο πανεπιστήμιο και πλέον σπουδάζω αυτό που μου αρέσει, έχοντας στόχο να εργαστώ πάνω σε αυτό».
«Έχω επαφές με άτομα που πάσχουν, είτε μεταμοσχευμένους, είτε μη. Αυτούς τους ανθρώπους τους νιώθω -κατά κάποιο τρόπο- σαν αδέρφια μου, γιατί ξέρω ακριβώς πως νιώθουν, τι δυσκολίες βιώνουν, είναι σαν βλέπω τον εαυτό μου σε αυτούς. Τα μηνύματα που λαμβάνω από αυτούς είναι αμέτρητα, κυρίως όταν μου λένε ότι τους δίνω δύναμη να προχωρήσουν και να μη το βάζουν κάτω. Αν και είναι εξίσου δυνατοί και αυτοί, υπάρχουν στιγμές που λυγίζουμε και χρειαζόμαστε την υποστήριξη όλων σας».
«Θα ήθελα να πω σε όσους μαθαίνουν τώρα ότι πάσχουν από Κυστική Ίνωση ή ότι πάσχει κάποιο δικό τους άτομο πως δεν σταματάει η ζωή τώρα, αλλά τώρα ξεκινάει. Είναι μια ασθένεια που πλέον έχει καταπολεμηθεί πολύ με τις νέες ιατρικές εξελίξεις και δεν μπορεί να σηκώσει ανάστημα. Δεν έχεις να φοβάσαι τίποτα αλλά πλέον αυτή θα πρέπει να φοβάται εσένα.
Όσο για την τοιχογραφία στο Τζάνειο, θα ήθελα να ευχαριστήσω την καλλιτεχνάρα, τον Hambas, που μπήκε στην διαδικασία και με ζωγράφισε. Για μένα ήταν κάτι το συγκινητικό, κάτι σαν ένα συμβολικό δώρο για τα τόσα άσχημα που πέρασα και στο τέλος βγήκα νικήτρια από όλο αυτό.
Μόνο υπερηφάνεια μπορώ να νιώσω και ελπίδα, δίνοντας ένα ισχυρό μήνυμα ότι η κοινωνία μας, μπορεί να αλλάξει, βλέποντας τη δωρεά οργάνων ως κάτι το θετικό και όχι καχύποπτα».
Διαβάστε επίσης
Η τραυματική ζωή της Duffy: Ένα ταλέντο εκατομμυρίων, το αρρωστημένο σχέδιο δολοφονίας και ο βιασμός
«Σεροτονίνη»: H καθόλου τιμητική αναφορά του Ουελμπέκ στην Ελλάδα που δεν παρατήρησε κανείς
Μία Αγγλίδα δημοσιογράφος στην Κυψέλη: Η Έστερ εξηγεί γιατί άφησε το Λονδίνο για την Αθήνα
Ακολουθήστε το Reader.gr στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.
