Οι οροθετικές γυναίκες μπορούν να φέρουν στον κόσμο απολύτως υγιή παιδιά, εφόσον ακολουθούν την κατάλληλη αγωγή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και παράλληλα λαμβάνουν τα απαραίτητα μέτρα για την αποτροπή της κάθετης μετάδοσης του ιού. Μπορούν να κυοφορήσουν με ασφάλεια, να γεννήσουν κανονικά, να μεγαλώσουν τα παιδιά τους, να φέρουν στον κόσμο κι άλλα και να κάνουν οικογένεια, όπως το είχαν ή δεν το είχαν φανταστεί. Για τις οροθετικές γυναίκες, μπορείς να σκεφτείς εκατό σενάρια. Δύσκολα όμως μπορείς να σκεφτείς μια φυσιολογική ζωή. Γιατί; Γιατί μεγαλώνουμε σε μια κοινωνία που φοβάται να μιλήσει ανοιχτά για το AIDS, επιβιώνουμε σε έναν κόσμο που κλείνει τα αφτιά σε ό,τι νιώθει πως δεν μπορεί να αντέξει. Και μένουμε στην ημιμάθεια.
Η ζωή ενός οροθετικού, μπορεί να κυλάει όπως και όλων των υπόλοιπων μελών της κοινωνίας. Ο άνθρωπος που έχει διαγνωστεί με τον ιό μπορεί να εργάζεται κανονικά, να κυκλοφορεί, να κάνει όνειρα για το μέλλον. Το στίγμα είναι το μόνο τεράστιο εμπόδιο για την εξέλιξη αυτή. Ο κοινωνικός ρατσισμός, η αντίληψη πως όποιος ζει με τον ιό έκανε πριν κάτι κακό. Καιρός να μάθουμε πως ο καθένας μας μπορεί να γίνει φορέας. Ακόμα κι από ένα ιατρικό λάθος ή ένα ατύχημα. Όλες αυτές οι σκέψεις είναι -κυρίως- τα δεδομένα που κρατώ μετά τη συνάντηση μου με τον κύριο Στέφανο Παππά, τον μαιευτήρα των οροθετικών γυναικών, όπως θα τον βρεις στο διαδίκτυο, αν αναζητήσεις το όνομά του. Η επίσκεψη στο γραφείο του λίγες μέρες πριν την πρώτη του Δεκέμβρη, την ημέρα που είναι αφιερωμένη στη μάχη κατά του HIV/AIDS είναι η απόπειρα να δούμε κάποια πράγματα αλλιώς. Και λέω απόπειρα, γιατί ο δρόμος που πρέπει να διανύσουμε είναι ακόμα μακρύς.
Γυναίκες αποκλεισμένες από τα νοσοκομεία
Ο Στέφανος Παππάς διετέλεσε διευθυντής της Μονάδας Ειδικών Λοιμώξεων Κύησης στο νοσοκομείο Έλενα Βενιζέλου, που λειτούργησε επίσημα από την 1η Ιανουαρίου 2013, οπότε και εντάχθηκε στον οργανισμό του νοσοκομείου. Η οργάνωσή της όμως, ξεκίνησε από το 2008, με τη συνδρομή και τον συντονισμό του ΚΕΕΛΠΝΟ. Όπως ο ίδιος εξηγεί στο Reader, η παρουσία του στο νοσοκομείο ως αποσπασμένος γιατρός του ΚΕΕΛΠΝΟ με κατεύθυνση την εξυπηρέτηση των οροθετικών ατόμων ξεκίνησε το 2010, με στόχο την οργάνωση μιας κατάστασης που μέχρι τότε έθετε στο περιθώριο έγκυες οροθετικές γυναίκες, οι οποίες γίνονταν μπαλάκι από εφημερεύουν νοσοκομείο σε εφημερεύον νοσοκομείο κι αυτό γιατί κυριαρχούσε ο φόβος και η προκατάληψη.
«Η αφορμή που με έκανε να μην έχω κανέναν δισταγμό ήταν η περιπέτεια μιας οροθετικής γυναίκας που ήταν πολιτική πρόσφυγας και προερχόταν, αν θυμάμαι καλά, από το Καμερούν. Για να καταφέρει να φέρει στη ζωή το παιδί της έτρεχε από το ένα νοσοκομείο στο άλλο. Ποιο ήταν το αποτέλεσμα; Να γεννήσει μέσα στο ταξί. Η γυναίκα, που είχε σπουδάσει φιλολογία, αποφάσισε να παλέψει για τη δικαίωσή της και απευθύνθηκε στον Συνήγορο του Πολίτη, αρχή η οποία τελικά στήριξε τον αγώνα μας και τελικά, μετά από τεράστιες προσπάθειες, στήθηκε η μονάδα υποστήριξης του συγκεκριμένου πληθυσμού», περιγράφει ο κ. Παππάς. Όπως μάλιστα λέει, η διαδικασία δεν ήταν καθόλου εύκολη. «Παλέψαμε με κατεστημένα, αντιμετωπίσαμε δυσκολίες μέχρι να αναλάβει ένα νοσοκομείο τα εν λόγω περιστατικά. Με αγώνα το κατορθώσαμε και τελικά μέχρι το 2021, όπου μπήκε λουκέτο στη μονάδα, γεννήθηκαν περίπου 120 μωρά απόλυτα υγιή».
Και όντως, από τον Απρίλιο του ‘21, η μονάδα σταμάτησε να λειτουργεί, αφήνοντας πίσω ένα τεράστιο κενό. Τουλάχιστον όμως, όπως θα μου πει στη συνέχεια, έγινε κάτι που μέχρι τότε φάνταζε ακατόρθωτο. Το θέμα πήρε διαστάσεις, διοργανώθηκαν συνέδρια και -ως ένα βαθμό- αναγνωρίστηκε πως η γυναίκα ή ο άνθρωπος που είναι οροθετικοί, αν παίρνουν τα φάρμακά τους σωστά, δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται ως άρρωστοι και να στιγματίζονται. «Μπορεί κάποιος να έχει οποιαδήποτε άλλη λοίμωξη και να το συζητά ελεύθερα, αλλά αν είναι οροθετικός, πρέπει να σιωπά, καθώς ο κοινωνικός αποκλεισμός υπάρχει ακόμα». Τον ρωτώ γιατί. «Γιατί ο κόσμος δεν είναι ενημερωμένος», μου απαντά.
Πώς γίνεται η περίθαλψη τους
Οι έγκυες γυναίκες που είναι φορείς του ιού στη χώρα μας είναι αντιμέτωπες με έναν γολγοθά, αφού αυτό που για άλλες θεωρείται φυσιολογικό -δηλαδή οι εξετάσεις πριν την γέννα- για εκείνες είναι ακόμα το ζητούμενο. Ο κ. Παππάς το εξηγεί διεξοδικά. «Κάθε έγκυος οροθετική θα πρέπει να παρακολουθείται από τον γυναικολόγο και τον λοιμωξιολόγο της, οι οποίοι φυσικά θα πρέπει και να συνεργάζονται. Με αυτό τον τρόπο μπορεί να επιτευχθεί η γέννηση ενός υγιούς νεογνού. Στον δημόσιο τομέα όμως υπάρχει ακόμα μια άρνηση. Από τη μία το γεγονός ότι το σύστημα είναι υπερφορτωμένο, από την άλλη η προϋπόθεση πως οι εν λόγω γυναίκες χρήζουν ειδικής μεταχείρισης, το αποτέλεσμα είναι να τίθενται στο περιθώριο».
«Θα λέγαμε πως δεν έχουν καν την δυνατότητα να επιλέξουν τον τρόπο με τον οποίο θα γεννήσουν, όπως θα έπρεπε. Μπορούν να προχωρήσουν σε φυσιολογικό τοκετό, όμως σχεδόν το 100% των περιστατικών καταλήγει σε καισαρική, προκειμένου να αποφευχθεί η πολύωρη διαδικασία που απαιτείται στην πρώτη περίπτωση. Κι αυτό είναι μια μεγάλη διάκριση. Από την άλλη υπάρχουν γιατροί που δεν δέχονται καν να αναλάβουν την περίθαλψη οροθετικών γυναικών, με αποτέλεσμα εκείνες να υφίστανται κι άλλη κι άλλη ταλαιπωρία», λέει.
Για τις υπογόνιμες οροθετικές ούτε λόγος
Επειδή όμως πολλές φορές τα πράγματα δεν επικεντρώνονται την επιφάνεια που μπορεί να βλέπουμε, ο γιατρός μας έδωσε την ευκαιρία να σκεφτούμε και κάποια άλλα θέματα που προκύπτουν. Ένα από αυτά είναι και η υπογονιμότητα στις οροθετικές γυναίκες. Όπως χαρακτηριστικά επισημαίνει, τόσο ο ιδιωτικός όσο και ο δημόσιος τομέας αρνούνται την παροχή υπηρεσιών υγείας που αφορούν την υπογονιμότητα -όπως για παράδειγμα σπερματέγχυση, εξωσωματική κτλ- σε οροθετικούς ανθρώπους. Σύμφωνα με τον ίδιο μάλιστα, σήμερα, στο νοσοκομείο Αττικόν υπάρχει, αλλά δεν εξυπηρετεί αντίστοιχα ζευγάρια, μια μονάδα υποβοηθούμενης αναπαραγωγής που ιδρύθηκε αποκλειστικά για τον σκοπό αυτό, μετά από υπουργική απόφαση που στηρίχθηκε σε γνωμοδότηση του κεντρικού συμβουλίου υγείας.
«Καμία γυναίκα που έχει πάει, δεν έχει εξυπηρετηθεί. Και την ίδια ώρα, υπάρχει ένα νομοθετικό πλαίσιο που απαγορεύει σε ιδιωτικά κέντρα υποβοηθούμενης αναπαραγωγής να εξυπηρετούν τέτοιο πληθυσμό, εκτός κι αν διατηρούν ξεχωριστά εργαστήρια για να το πράττουν. Αυτό όμως δεν μπορεί να γίνει. Οικονομοτεχνικά δεν μπορεί να υποστηριχθεί από κανέναν ιδιωτικό φορέα. Έτσι, οι άνθρωποι αυτοί αναγκάζονται να ταξιδέψουν στο εξωτερικό -σε χώρες όπως η Ρουμανία και το Ισραήλ- μήπως και μπορέσουν να γυρίσουν πίσω με μια εγκυμοσύνη. Αυτό είναι κάτι που δεν λέει κανείς», υπογραμμίζει.
Θετικές στον ιό και μετανάστριες υγείας
Ο κ. Παππάς μιλά για μετανάστριες υγείας και θέτει ένα ακόμα ζήτημα που αποκαλύπτει κι άλλες εκφάνσεις του προβλήματος που μάλλον λίγοι από εμάς είχαν αναλογιστεί. Τονίζει πως η Ευρώπη θα έπρεπε να αντιμετωπίζει διαφορετικά τις γυναίκες που βρίσκονται σε αυτή τη θέση και φέρνει συγκεκριμένα παραδείγματα. Ο ιός του AIDS δεν σχετίζεται μόνο με τη σεξουαλικότητα. Στις χώρες της υποσαχάριας Αφρικής, που υπάρχει μεγάλη φτώχεια, ο επιπολασμός των οροθετικών ανθρώπων είναι αυξημένος. Υπάρχουν περιοχές στις οποίες πάνω από το 40% των πολιτών κουβαλά αυτή την ταμπέλα. Κι αυτό γιατί δεν υπάρχει πρόληψη, ούτε και θεραπεία που να καθιστά έναν άνθρωπο φορέα με αρνητικό φορτίο, άρα μη ικανό να μεταδώσει. Εξαιτίας της κρίσης επισιτισμού, οι γυναίκες που είναι οροθετικές και ζουν στα συγκεκριμένα μέρη, δεν παίρνουν φάρμακα, έχουν υψηλό ιικό φορτίο, όταν γεννούν τα μωρά τους τα θηλάζουν και ως εκ τούτου εκείνα μολύνονται από τον ιό. Και έτσι το πρόβλημα διαιωνίζεται, ενώ άνθρωποι αφήνονται στην τύχη τους, επειδή είναι μίλια μακριά.
Ζώντας με φόβο και εσωστρέφεια
Ιστορίες οροθετικών γυναικών υπάρχουν πολλές. Άλλες με αίσιο τέλος, αλλά βαθιά δραματικές. Υπάρχουν ιστορίες ατυχίας, περιπτώσεις που ο άνδρας δεν γνωρίζει πως η σύζυγός του είναι οροθετική εξαιτίας ενός ιατρικού ατυχήματος. Γιατί ναι, συμβαίνουν κι αυτά και το χειρότερο είναι πως κανένας δεν μπορεί να αποδείξει πως συνέβησαν. «Καταλαβαίνετε τι σημαίνει αυτό. Και οι άνθρωποι αυτοί έχουν ένα παιδί, πιθανότατα θα κάνουν και ένα δεύτερο», θα μου πει ο γιατρός. Λίγο πριν το τέλος της συζήτησής μας, δεν μπορώ να του ζητήσω τίποτα άλλο, παρά να μοιραστεί μαζί μου όσα του λένε οι οροθετικές γυναίκες λίγο πριν γίνουν μητέρες κι ενώ βιώνουν όλα αυτά τα συσσωρευμένα συναισθήματα που δύσκολα μπορεί κανείς να διαχειριστεί.
«Έχουν πάντα έναν φόβο και μια εσωστρέφεια που περιστρέφεται γύρω από το πρόβλημά τους. Δεν μιλούν εύκολα. Έχω φροντίσει γυναίκες που δεν είχαν πει καν στους γονείς τους ότι είναι φορείς. Έχουν έρθει εδώ άλλες που χρειάζονταν νοσηλεία και η μεγαλύτερη ανησυχία τους είναι να μην το μάθει το οικογενειακό περιβάλλον. Καταλαβαίνετε τι αντανακλαστικά ανασφάλειας, χαμηλής αυτοπεποίθησης και ψυχολογικών προβλημάτων πυροδοτούν αυτές οι συμπεριφορές. Προσπαθούμε να κρυφτούμε πίσω από την αλήθεια κι αυτό είναι το φοβερό», σημειώνει. Και καταλήγει: «Μου έχουν ζητήσει να γράψω ακόμα και ψεύτικες γνωματεύσεις για τους λόγους που μια γυναίκα δεν μπορεί να θηλάσει. Εκείνη θέλει να προστατεύσει το βρέφος της και να μην μεταδώσει τον ιό. Και ταυτόχρονα δεν θέλει να μάθει κανείς το πρόβλημα».
Υγ: Το Reader μίλησε με τον Στέφανο Παππά με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS που έχει καθιερωθεί η 1η Δεκεμβρίου. Στόχος είναι η ενημέρωση της κοινής γνώμης και η ευαισθητοποίηση σχετικά με θέματα που σχετίζονται με τον ιό. Κανένας άνθρωπος, ποτέ και πουθενά δεν έχει να απολογηθεί για κάτι που επήλθε χωρίς τη θέλησή του. Κανένας επίσης δεν είναι ικανός να κρίνει τον οποιοδήποτε για αυτό. Η πρόληψη, είναι ένα σπουδαίο κομμάτι που πρέπει να αγκαλιάσουμε. Και ας κλείσουμε με αυτό.
Ακολουθήστε το Reader.gr στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.
