«Ένα από τα πιο δύσκολα διαχειρίσιμα συναισθήματα, είναι να νιώθεις ότι χάνεις τον άνθρωπό σου, συναισθηματικά, νοητικά, επικοινωνιακά. Νιώθεις σαν να αργοπεθαίνει αλλά παράλληλα να είναι ζωντανός», λέει η Ειρήνη Π. στο Reader, περιγράφοντας την άνοια της μητέρας της, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ.
«Είναι πολύ βαρύ να νιώθεις πως σου λείπει ένας άνθρωπος ο οποίος είναι συνέχεια δίπλα σου και συνδιαλέγεσαι μαζί του. Μου λείπουν οι συζητήσεις μας, οι συμβουλές που μου έδινε πριν τη διάγνωση, μου λείπουν τα πάντα. Είναι σαν να έχω πάρει εγώ πια το ρόλο της μητέρας».
Όπως εξηγεί, η Ειρήνη άρχισε να παρατηρεί κάποια περίεργα σημάδια, όταν η μητέρα της ήταν 68 χρονών, δηλαδή πριν από τρία χρόνια. «Πολλές φορές επαναλάμβανε τα ίδια πράγματα, ξεχνούσε ονόματα συγγενών και φίλων και δε θυμόταν γεγονότα που μπορεί να είχαν γίνει στο πρόσφατο παρελθόν. Όταν τη διόρθωνα, εκείνη γινόταν κάπως επιθετική και επέμενε στο σενάριο που είχε στο μυαλό της. Στην αρχή δεν έδινα σημασία, όμως, από ένα σημείο και έπειτα, άρχισα να αναρωτιέμαι μήπως συμβαίνει κάτι που αγνοώ. Έτσι, κάθισα και έψαξα τα συμπτώματα και τις συμπεριφορές αρχικά στο ίντερνετ, όπου όλα τα ευρήματα μου έδειχναν πως πρόκειται για ενδείξεις άνοιας», υπογραμμίζει.
«Ταράχτηκα πολύ, διότι δεν ήθελα να πιστέψω πως κάτι τέτοιο θα συνέβαινε σε μένα και ήξερα από τον κύκλο μου πως σε αυτές τις περιπτώσεις, οι άνθρωποι χρειάζονται κάποιον να είναι συνεχώς δίπλα τους. Ο πατέρας μου δεν υπάρχει πλέον, οπότε κληθήκαμε εγώ με τον αδερφό μου να διαχειριστούμε τη νέα συνθήκη».
H καθημερινότητα των φροντιστών, αλλάζει εντελώς πριν και μετά τη διάγνωση. «Η μητέρα μου ήταν ανέκαθεν πολύ δραστήριος άνθρωπος. Θυμάμαι πως ασχολούταν ενεργά με τα κοινά, κατέβαινε σε πορείες και με έπαιρνε μαζί, είχε πολλούς φίλους και κοινωνικό κύκλο, δούλευε στην εστίαση, πήγαινε εκδρομές, πήγαινε στο θέατρο. Γενικά δεν καθόταν πολύ στο σπίτι, της άρεσε να είναι έξω. Και σε εμάς έλεγε πάντα ότι η ζωή συμβαίνει έξω από το σπίτι. Οπότε, έχοντας μια τέτοια εικόνα στο μυαλό μου, η διαφορά του ανθρώπου που ήξερα με τον άνθρωπο που είναι σήμερα κοντά μου, είναι εκ διαμέτρου αντίθετες.
Πλέον η μητέρα μου δεν μπορεί εύκολα να κάνει δουλειές στο σπίτι, δεν μπορεί να πάει να κάνει τα ψώνια της και δεν γίνεται να την αφήνω μόνη για ώρα, διότι φοβάμαι μην της συμβεί κάτι. Είναι σαν να φροντίζεις ένα παιδί. Όμως δεν είναι το κομμάτι της σωματικής κούρασης που με καταρρακώνει, αλλά το κομμάτι της ψυχολογικής ισοπέδωσης», αναφέρει η Ειρήνη.
«Όταν έχεις να διαχειριστείς κάτι τέτοιο, όλα αλλάζουν ριζικά. Μοιράζουμε το χρόνο μαζί με τον αδερφό μου, ώστε να μην την αφήνουμε μόνη. Έχουμε συμφωνήσει, αφού ρωτήσαμε ειδικό, να μην της πούμε ότι πάσχει από άνοια γιατί δε θα μπορέσει να το χωνέψει, ήταν πάντοτε ένας άνθρωπος που δεν ήθελε να επιβαρύνει τους άλλους. Όταν βλέπουμε ότι επιμένει σε διάφορα πράγματα, δεν την πιέζουμε, απλά τα προσπερνάμε και ανοίγουμε άλλη συζήτηση. Το σημαντικό είναι να μην κάνεις τον άνθρωπο να νιώσει πως υστερεί. Προσπαθώ να είμαι ψύχραιμη και να μην ανεβάζω ένταση, να της μιλάω ήρεμα ακόμα και αν δεν με καταλαβαίνει. Δε δείχνω μπροστά της τα αρνητικά συναισθήματα που μπορεί να νιώθω γιατί ξέρω ότι θα επηρεαστεί.
Πόνο νιώθω. Κυρίως γιατί είναι ένας εντελώς διαφορετικός άνθρωπος. Νιώθω ότι την έχω χάσει, παρά το γεγονός ότι είμαι κοντά της», λέει και η φωνή της από την άλλη άκρη της τηλεφωνικής γραμμής ακούγεται σπασμένη. «Πριν καταλάβω τι της συμβαίνει, νευρίαζα με αυτά που έλεγε, όταν όμως το έψαξα, ένιωσα πολύ άσχημα για τις φορές που ήμουν απότομη μαζί της. Όμως εάν κάποιος δεν έχει βιώσει πως είναι να βλέπεις τους γονείς σου να χάνονται με αυτό τον τρόπο, δεν μπορεί να το καταλάβει. Κάποιες φορές με κοιτάζει και το βλέμμα της είναι κενό, δεν με αναγνωρίζει. Μπορεί κανείς να αντιληφθεί πως είναι να μην σε αναγνωρίζει η ίδια σου η μητέρα;».
Aπό τον πρώτο καιρό, με την παρότρυνση μιας φίλης της, ζήτησε τη βοήθεια ψυχολόγου. «Νομίζω πως όλοι πρέπει να απευθυνθούμε σε κάποιον ειδικό, τόσο για να καταλαγιάσουν τα δικά μας συναισθήματα, όσο και για να μας κατευθύνει ως προς τη συμπεριφορά που πρέπει να έχουμε απέναντι στον πάσχοντα. Εγώ στην αρχή δεν μπορούσα να το διαχειριστώ ούτε ψυχολογικά, ούτε στο κομμάτι της βίαιης αλλαγής που θα επέφερε στα πάντα. Δεν λέω πως τα καταφέρνω απόλυτα πλέον, σίγουρα φτάνω πολλές φορές σε σημείο απελπισίας και είναι κάτι που καταναλώνει όλη μου την ενέργεια, όμως επανέρχομαι στα λόγια του ψυχολόγου μου και το εκλογικεύω. Οπότε, αυτή θα ήταν η δική μου συμβουλή στους ανθρώπους που το περνάνε αυτό. Να απευθυνθούν σε ψυχολόγο».
Όπως συμβαίνει με όλες εκείνες τις κοινωνικές και ευάλωτες ομάδες που μονίμως σπρώχνονται στο περιθώριο, έτσι και οι άνθρωποι με Alzheimer, είναι απομονωμένοι από κάθε πτυχή της κοινωνικής ζωής και σε κάθε επίπεδο. Δεν έχουν ίσες ευκαιρίες, δεν αντιμετωπίζονται με σεβασμό και πολλές φορές γίνονται αποδέκτες προσβλητικών ή υποτιμητικών συμπεριφορών και δεν υπάρχει ενημέρωση και επιμόρφωση σχετικά με τη νόσο.
Ίσως είναι μια διάχυτη τάση της κοινωνίας που τείνει να αποβάλλει ότι δε χωρά στα «κουτάκια» της ή ίσως μια τάση να ωθήσει στα άκρα εκείνους που θεωρεί «κατώτερους», ευάλωτους ή διαφορετικούς. «Σίγουρα υπάρχει κοινωνικός αποκλεισμός και στιγματισμός των ανθρώπων που νοσούν. Αυτό είναι κάτι που συμβαίνει σε πολλές νόσους ή ψυχικές ασθένειες. Έχω μάθει να μην αναλώνομαι στις συμπεριφορές των γύρω, όσο και αν με επηρεάζουν παροδικά, καθώς δίνω τη δική μου μάχη που είναι πιο σημαντική από κάποια μικροπρεπή, πικρόχολα σχόλια», λέει η Ειρήνη.
Όμως, η νόσος του Alzheimer, δυστυχώς δεν είναι τόσο σπάνια, αφού σύμφωνα με πρόσφατη επιδημιολογική μελέτη, στη χώρα μας 160.000 άτομα πάσχουν από άνοια και 280.000 άτομα από ήπια νοητική διαταραχή που είναι προ-στάδιο της άνοιας. Ως εκ τούτου αν υπολογιστεί πως για κάθε ασθενή με άνοια επηρεάζεται σημαντικά η ζωή 2-3 φροντιστών – μελών της οικογένειας, η πάθηση αφορά άμεσα 1 εκατομμύριο Έλληνες πολίτες.
«Η κοινωνία στιγματίζει τους ανθρώπους με άνοια»
Ποιο είναι όμως το φορτίο των φροντιστών και οι ψυχολογικές επιπτώσεις της φροντίδας; «Οι απαιτήσεις στη φροντίδα ενός ανθρώπου που πάσχει από άνοια, ποικίλουν ανάλογα με την περίπτωση και το στάδιο στο οποίο βρίσκεται η νόσος. Ένας φροντιστής ενδέχεται να χρειαστεί να συνοδεύει τον πάσχοντα σε διάφορα πράγματα, να τον αλλάζει, να φροντίζει τα ιατρικά του, να έχει τις οικονομικές ευθύνες της οικογένειας», λέει στο reader η Βασιλική Εξαρχάκου, ψυχολόγος και προσωποκεντρική ψυχοθεραπεύτρια της εταιρείας Alzheimer Athens.
«Αντιστρέφεται ο ρόλος μιας κόρης που η μαμά της έχει άνοια. Κάθε φροντιστής επίσης, χρειάζεται κουράγιο και δύναμη να ανταπεξέλθει στην εργασία και την οικογένεια, επιβαρύνεται στην υγεία και το σώμα του, επιβαρύνεται συναισθηματικά γιατί οι συμπεριφορές του είναι απρόβλεπτες ή προσβλητικές και φυσικά επιβαρύνεται και κοινωνικά, διότι στη συγκεκριμένη νόσο υπάρχει μεγάλο στίγμα».
Όπως λέει η ίδια, το στίγμα στην άνοια, είναι μάστιγα, αφού η κοινωνία δεν έχει μάθει να εμπεριέχει στους κόλπους της έναν άνθρωπο με άνοια και αυτό ισχύει σε όλα τα επίπεδα -από το εργασιακό μέχρι το φιλικό. «Άκουγα τη συνέντευξη ενός ανθρώπου με άνοια από το εξωτερικό, ο οποίος έλεγε πως στη δουλειά υπήρχε πρόβλεψη να του δίνουν διαφορετικά ωράρια βάσει της ασθένειάς του, ενώ στην χώρα μας δεν υπάρχει καν γνώση και επιμόρφωση ως προς αυτό το ζήτημα», εξηγεί η κ. Εξαρχάκου.
Πολλές φορές, άνθρωποι με άνοια θα χάσουν τις παρέες τους και οι φροντιστές θα έχουν πρόβλημα να τους συνοδεύουν σε δημόσιους χώρους με πολύ κόσμο, διότι οι περίεργες συμπεριφορές που μπορεί να προκαλούνται από τη νόσο, θα γίνουν αντικείμενο σχολιασμού. Ακόμα και στην καθημερινότητα ή τις δημόσιες υπηρεσίες, οι υπόλοιποι δεν μπορούν να καταλάβουν για ποιο λόγο ένας άνθρωπος με άνοια δυσκολεύεται να χειριστεί ένα μηχάνημα και να βγάλει εισιτήριο στο μετρό επειδή έχει γνωστικές δυσλειτουργίες και δεν αντιλαμβάνονται ότι ένας άνθρωπος με άνοια θέλει περισσότερο χρόνο να εξυπηρετηθεί στην τράπεζα, οπότε θα πρέπει να έχουν υπομονή. «Γίνεται μια προσπάθεια να επιμορφωθούν οι χώροι γι' αυτά τα θέματα, όμως ακόμα φαίνεται να μην υπάρχει ενσυναίσθηση. Και όσες εταιρείες υπάρχουν για την άνοια, κάνουν κινήσεις για να ευαισθητοποιήσουν την κοινότητα ώστε να είναι περισσότερο φιλική απέναντι σε αυτούς τους ανθρώπους».
Σύμφωνα με την ίδια, το πιο γνωστό σημάδι της άνοιας, είναι τα προβλήματα μνήμης. «Μπορεί κάποιος να ξεχνά απλά πράγματα, όπως ένα όνομα, ένα αντικείμενο, ένα πράγμα στο σούπερ μάρκετ. Η μνήμη όμως έχει και άλλες συνιστώσες, δηλαδή μπορεί να ξεχνά σε ποιο χώρο ή εποχή βρίσκεται, τι ημερομηνία έχουμε ή να αφήνει ανοιχτό το μάτι της κουζίνας. Δεν έχει να κάνει μόνο με τη μνήμη και τη γνωστική λειτουργία, αλλά και με τη σχέση με τη γλώσσα, με το πως γράφει, μιλά και εκφράζεται, με την οπτική αντίληψη των πραγμάτων που βλέπει, παρατηρεί και αντιλαμβάνεται, με την αίσθηση στο χώρο, με την έλλειψη κριτικής σκέψης και με την αδυναμία να πάρει αποφάσεις και να ζητά τη βοήθεια των άλλων. Αυτό που πρέπει να γνωρίζουμε, είναι ότι η άνοια δεν έχει να κάνει μόνο με τη μνήμη, αλλά μπορεί να επιφέρει αλλαγές στην προσωπικότητα και τις διαθέσεις ή να δημιουργεί περίεργες συμπεριφορές. Επίσης ενδέχεται κάποιος που πάσχει, να μη μπορεί να επιτελέσει λειτουργίες και καθημερινές δραστηριότητες που είχε, να μη μπορεί να φροντίσει την προσωπική του υγιεινή, να μαγειρέψει, να καθαρίσει, να πάει στη δουλειά ή να οδηγήσει. Πολλές φορές αυτές είναι γκρίζα ζώνη και μπορεί κανείς να τις μπερδέψει με ψυχικές διαταραχές ή κατάθλιψη», λέει η κ. Εξαρχάκου.
Οι άνθρωποι με άνοια, οφείλουν να γνωρίζουν ότι νοσούν; «Η απάντηση είναι σχετική. Το δικαίωμα ενός ανθρώπου να ξέρει τι συμβαίνει στην υγεία του, φυσικά και είναι αναφαίρετο, όμως επειδή στην άνοια οι πληροφορίες αυτές μπορεί να ταράξουν έναν άνθρωπο, μια τέτοια απόφαση θα πρέπει να γίνεται πάντα και με τη σκέψη του τι αντιλαμβάνεται ο άλλος και πως μπορεί να αποκριθεί. Αν δεν μπορεί να το διαχειριστεί, καλό θα ήταν να μην του κοινοποιήσουμε», εξηγεί. Οι φροντιστές θα πρέπει να συζητήσουν αυτά τα θέματα με τη βοήθεια ειδικού για να το δουν συνολικά.
Πέρα από το φαρμακευτικό κομμάτι, πολλές έρευνες στοχεύουν πια στο κομμάτι της πρόληψης, όπως συμβαίνει άλλωστε για κάθε νόσο. Σύμφωνα με την κ. Εξαρχάκου, σημαντικό είναι τα άτομα να φροντίζουν τη σωματική τους υγεία, να κάνουν τους απαραίτητους ελέγχους, να προσέχουν τη διατροφή τους, να ρυθμίζουν το ζάχαρο, το διαβήτη, την πίεση και τη χοληστερίνη, να κάνουν σωματική άσκηση και να τρέφονται με ποιοτική τροφή. Φυσικά εξίσου σημαντικό είναι η συναισθηματική κατάσταση, να μην αφήνουν την ψυχή τους αφρόντιστη. Ένας άνθρωπος που είναι για χρόνια σε φάση κατάθλιψης, μπορεί να επηρεαστεί ως προς τη γνωστική του λειτουργία. Πρέπει να έχουν κοινωνική ζωή, να είναι συνδεδεμένοι με άλλους ανθρώπους, να έχουν ερεθίσματα, να ασχολούνται με δουλειές και χόμπι που τους αρέσουν και με σύνθετα γνωστικά έργα. Να υπάρχουν και να δημιουργούν.
Όσο για τους φροντιστές, «επειδή είναι απορροφημένοι στο να φροντίζουν τους ανθρώπους τους σε 24ωρη βάση, θα έλεγα πως είναι σημαντικό να μην ξεχνούν να φροντίζουν τον εαυτό τους. Να βγαίνουν έξω, να πάρουν τηλέφωνο ένα φίλο, να ζητήσουν βοήθεια για την ψυχική τους υγεία και να δικτυώνονται με τις εταιρείες Αλτσχάιμερ και γενικά να αναβαθμίσουν όσο μπορούν την ποιότητα ζωής τους. Και να μην ξεχνούν ότι ο άνθρωπός τους είναι ακόμα εκεί και μπορεί με ένα βλέμμα ή ένα άγγιγμα να συναντήσουν ξανά την αίσθησή του, παρά το γεγονός ότι ένα κομμάτι του μπορεί να έχει χαθεί».
*Τηλεφωνική γραμμή για την άνοια: 1102
Ακολουθήστε το Reader.gr στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.
