Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό είναι μάλλον μόνο η αφορμή για να κουμπώσουμε συγκεκριμένες λέξεις σε μια μη τυχαία ημερομηνία. Δεν ξέρω ακριβώς γιατί επιλέγω να γράψω τώρα αυτό το άρθρο. Ξέρω σίγουρα πως ήθελα πάντα να το κάνω. Θες γιατί πάντα άκουγα τις ιστορίες της Μαργαρίτας, έτσι όπως αυτή τις αφηγούταν στη μητέρα μου, θες από ανάγκη να μεταφέρω κι εγώ όσα ξέρω έστω και εξ όψεως για μια δεδομένη κατάσταση, ήταν θέμα χρόνου να συμβεί.
Tη Μαργαρίτα την ξέρω από παιδάκι. Όταν εγώ δεν ήμουν ούτε 13 ετών κι εκείνη ακόμα μαθήτρια της μητέρας μου και μια νέα γυναίκα που δεν είχε καν στο μυαλό της την ιδέα της μητρότητας. Κι όμως τα χρόνια πέρασαν κι η Μαργαρίτα έφερε στη ζωή τον Πάνο της που σήμερα είναι οκτώ περίπου ετών. Ο Πάνος στα τρία του περίπου χρόνια -όταν δηλαδή έγινε η διάγνωση- βρέθηκε στο φάσμα του αυτισμού.
Δεν τον έχω δει ποτέ από κοντά, ακούω μόνο τη μητέρα του από το τηλέφωνο. Μέσω αυτού επικοινωνήσαμε κι αυτή τη φορά, όταν της ζήτησα να μου μιλήσει για την καθημερινότητα μιας οικογένειας που έχει μάθει να ζει με τον αυτισμό στη σύγχρονη κοινωνία. Και μάλιστα με δεδομένο πως η μόνιμη κατοικία της οικογένειας αυτής είναι σε κοντινό νησί των Κυκλάδων. Έχουν γίνει βήματα; Τι ζητά από το κράτος; Πόσο εύκολο είναι για ένα παιδί, ένα άτομο με αυτά τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά να ακολουθήσει τους ρυθμούς που θέλει να του επιβάλλει μια ζωή που κινείται με ασύλληπτα ταχείς ρυθμούς;
«Από τη στιγμή της διάγνωσης, ξέρεις πως πρέπει να παλέψεις»
Ο Πάνος έχει υπερευαισθησία στον θόρυβο, είτε αυτός προέρχεται από έναν πολυσύχναστο δρόμο είτε από οποιοδήποτε άλλο ερέθισμα υψηλής συχνότητας που μπορεί να προκληθεί γύρω. Πλέον, μετά από κάποια επιπλέον χρόνια στο νηπιαγωγείο, φοιτά στην Α’ Δημοτικού. Η παραπάνω παραμονή στο νηπιαγωγείο έγινε, καθώς σύμφωνα με τους εκπαιδευτικούς και τις διαγνώσεις που ακολούθησαν, το παιδί αδυνατούσε να προχωρήσει σε βαθμίδα, ακριβώς εξαιτίας της κατάστασης.
«Δεν μπορούσα να διαχειριστώ πως το παιδί μου είναι επτά χρονών και δεν έχει πάει ακόμα στο Δημοτικό. Το έβλεπα και υπέφερα. Από τη στιγμή που γίνεται η διάγνωση, ξέρεις πως πρέπει να δουλέψεις με αυτό, ο δρόμος όμως έχει πολλά αγκάθια και πισωγυρίσματα. Πρακτικά και συναισθηματικά», μου λέει η γυναίκα. Για να πάει ο Πάνος στο Δημοτικό, προηγήθηκε ειδική συνάντηση με τους δασκάλους και η οικογένεια μελέτησε προσεκτικά τον χώρο, όπως κάνει κάθε φορά που το παιδί πρέπει να πάει επίσκεψη κάπου, οπουδήποτε.
Διαβάστε ακόμα: Ο Ρόνι Σεϊκάλι έκανε τη μεγαλύτερη πράξη θάρρους στην ιστορία του NBA
Ο Πάνος επιπλέον δυσκολεύεται με τα αγγίγματα, δεν είναι το καλύτερό του, θα μου πει η μητέρα του. Η συνήθεια που έχουμε ιδίως σε αυτό τον τόπο να αγγίζουμε συνεχώς ο ένας τον άλλο, να αγκαλιαζόμαστε, να φιλιόμαστε είναι αφόρητη για εκείνον. Η αγαπημένη του θέση είναι μπροστά στο πλυντήριο. Λατρεύει να παρατηρεί τα ρούχα να πλένονται, ξέρει πια κι ο ίδιος να το βάζει σε λειτουργία. «Του δίνω ρούχα που έχω επιλέξει, του έμαθα να βάζει ένα ολιγόλεπτο πρόγραμμα και μου αρέσει που τον βλέπω χαρούμενο», σημειώνει η Μαργαρίτα.
«Πώς μου ζητούν να κάνω τέτοιο πισωγύρισμα;»
Στο σχολείο ενίοτε τα πράγματα δεν είναι τόσο ωραία. «Πολλές φορές νιώθω ότι θέλω να ξεσπάσω στις δασκάλες. Δεν λέω πως δεν παλεύουν και αυτές με τέρατα, σε καμία περίπτωση. Ο Πάνος έμαθε πρόσφατα να αυτοεξυπηρετείται. Όμως στην τάξη καμιά φορά δεν προλαβαίνει να πάει στην τουαλέτα. Οι δασκάλες μου είπαν να χρησιμοποιήσουμε πάλι πάνα για μωρά. Έδωσα μάχη για να του μάθω να είναι αυτόνομος, πώς μου ζητούν να κάνω τέτοιο πισωγύρισμα; Για το ίδιο το παιδί, όχι για μένα».
Η Μαργαρίτα μου αφηγείται ακόμα ένα περιστατικό, από τα πολύ δύσκολα που κλήθηκε να αντιμετωπίσει μαζί με τον σύζυγό της. «Κάποια στιγμή, μετά από τα συνεχή μου παράπονα στους υπεύθυνους φορείς της Αθήνας για τις ελλείψεις που αντιμετώπιζε το σχολείο για τα παιδιά που βρίσκονταν στο φάσμα του αυτισμού, η απάντηση που πήρα ήταν να πάω το παιδί σε σχολικό περιβάλλον στην πρωτεύουσα. Να μετακομίσουμε δηλαδή όλοι, να αφήσουμε πίσω δουλειές, σπίτι και ό,τι είχαμε χτίσει τόσο καιρό. Βρήκα το θάρρος και τους είπα “να φέρετε εσείς ειδική δασκάλα εδώ, είναι χρέος σας”», εξομολογείται.
«Σαφώς υπάρχουν και οι εκπαιδευτικοί που κάνουν τη διαφορά. Διαβάζω και για παραδείγματα παιδιών που τελείωσαν το σχολείο χωρίς προβλήματα χάρη στη στήριξη εμπνευσμένων διευθυντών, που ήταν στο πλάι τους. Πολλές φορές έχω πει πως δεν φταίει ο αυτισμός, φταίει η χώρα που ζω. Γιατί πριν από την αποδοχή, προηγείται η κατανόηση. Εμείς, σαν κοινωνία βρισκόμαστε ακόμα σε νηπιακό στάδιο, σε ό,τι αφορά την κατανόηση. Όταν ειδικά ζεις στην επαρχία, ο αυτισμός φαντάζει ακόμα πιο δύσκολη κατάσταση. Δεν αρκεί μόνο να φτιάχνεις Barbie και κούκλες με αυτισμό για να προχωράς σαν ανθρωπότητα. Θέλει κι άλλου είδους πράξεις».
«Να ενωθούν οι οικογένειες με αυτιστικά άτομα»
Η Μαργαρίτα λέει πως έχει διαβάσει και για άλλες περιοχές της χώρας, στις οποίες τα προβλήματα είναι τεράστια. Κι αλλού δεν υπάρχουν οι κατάλληλες δομές και τα παιδιά στο φάσμα, σταδιακά οδηγούνται εκτός βασικών δραστηριοτήτων. Γνωρίζω πως κάποια δεν γίνονται δεκτά σε βρεφονηπιακούς σταθμούς, λόγω απουσίας εξειδικευμένου προσωπικού. Είχα ακούσει πως στο Ηράκλειο Κρήτης οι γονείς αναγκάστηκαν να προσλάβουν παιδαγωγό με ειδίκευση στην παράλληλη στήριξη, προκειμένου να μην αφήσουν τα παιδιά τους στο σπίτι. Όλο το βάρος μεταφέρεται στους γονείς. Νιώθω πως υπάρχει ανάγκη να ενωθούν όλες οι οικογένειες με αντίστοιχα προβλήματα πανελλαδικώς.
Τι είναι ο αυτισμός για σένα, τη ρωτάω κλείνοντας. «Ένα διαφορετικό είδος εγκεφάλου, κάποιες λειτουργίες ρυθμισμένες σε μη συνηθισμένα σταθμά». Η ίδια λέει ότι νιώθει πως χρειάζεται να το εξηγεί συχνά, αφού νομίζει πως δεν την καταλαβαίνουν. Ακόμα και σήμερα.
*H Mαργαρίτα δεν θέλησε να δημοσιοποιηθεί ολόκληρο το όνομά της για προσωπικούς λόγους. Σεβαστήκαμε την επιθυμία της και μεταφέραμε την ιστορία της.
Να σημειωθεί ότι σύμφωνα με παλαιότερη έρευνα, περισσότερα από 1 στα 100 παιδιά στη χώρα, ηλικίας 10 και 11 ετών, εμφανίζουν Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ASD), με τα αγόρια να είναι τετραπλάσια απ’ ότι τα κορίτσια. Ωστόσο η διάγνωσή τους δεν έγινε πρώιμα αλλά όψιμα, καθώς τα περισσότερα είχαν ηλικία 4 έως 10 ετών όταν ανιχνεύθηκε η διαταραχή τους. Η διασπορά των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος παρουσιάζει μεγάλη διακύμανση μεταξύ των 13 Διοικητικών Περιφερειών, αλλά και μεταξύ όλων των Νομών της χώρας μας. Σημαντική διακύμανση μεταξύ Περιφερειών και Νομών παρατηρείται και στην ηλικία πρώτης διάγνωσης του Αυτισμού.
Ακολουθήστε το Reader στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις και τα νέα από την Ελλάδα και τον κόσμο.
