Η υπόθεση της άγριας δολοφονίας του 20χρονου Θοδωρή στο Άργος εν μέσω καταδίωξης, από πυροβολισμούς της ΟΠΚΕ, ξεδιπλώνει μέρα με τη μέρα, μια ακόμη θλιβερή πτυχή της.
Εμβρόντητοι παρακολουθούμε το τραγικό γεγονός από την πρώτη στιγμή και ενώ νέα στοιχεία έρχονται στο φως, παρακολουθούμε παράλληλα, μια χυδαία μορφή απόδοσης ευθυνών και μια προσπάθεια να μετατεθεί η ευθύνη από τη χρήση των αστυνομικών όπλων στη μητέρα του θύματος και στις «ιδιαιτερότητες» του παιδιού της.
Η παραφιλολογία και τα θλιβερά σχόλια που ακολούθησαν έδειξαν πως ακόμη, μεγάλη μερίδα της κοινωνίας δεν έχει ιδέα του τι είναι ο αυτισμός. Σε σχόλια και αντιδράσεις στα social media, βλέπουμε τον αυτισμό να προβάλλεται με όρους λύπησης και περιθωριοποίησης. Γίναμε μάρτυρες μιας ρητορικής μίσους που αντιμετωπίζει τα άτομα με αναπηρία ως ανθρώπους που πρέπει να αποκλείονται από τον δημόσιο χώρο.
Μέχρι και ο Δήμαρχος του Άργους - Μυκηνών Γιάννης Μαλτέζος θέλησε να υπερασπιστεί δημόσια τους αστυνομικούς που πυροβόλησαν και σκότωσαν τον 20χρονο, λέγοντας χαρακτηριστικά: «Όταν γνωρίζεις ότι ένας νέος άνθρωπος αντιμετωπίζει τέτοια προβλήματα, πώς τον αφήνεις να κυκλοφορεί στους δρόμους της πόλης».
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.ΑμεΑ.) παρενέβη, καταδικάζοντας τη δημόσια τοποθέτηση του Δημάρχου, κάνοντας λόγο για «χυδαία πράξη victim blaming» και για «βαθύ σοκ για το αναπηρικό κίνημα». «Η αναπηρία δεν είναι έγκλημα για να τιμωρείται με θάνατο, ούτε ο δημόσιος χώρος αποτελεί προνόμιο των λίγων», τονίζει μέσω ανακοίνωσής της.
Απευθυνθήκαμε στην κα Στέλλα Σταθουλοπούλου, ψυχίατρο, ιδρύτρια και διευθύντρια του ΕΝΙΕΑ (Ειδικού Νευροαναπτυξιακού Ιατρείου Ενήλικων Ατόμων) για να βάλουμε τα πράγματα σε μια σειρά και να μάς μιλήσει για τις πιο συχνές παρανοήσεις και τις λάθος νοοτροπίες που αναπαράγονται ως τον αυτισμό.
- Κα Σταθουλοπούλου, μπορούμε να πούμε ότι ο αυτισμός είναι κάτι που διακρίνεται και εντοπίζεται βάσει συγκεκριμένων χαρακτηριστικών;
«Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη νευροαναπτυξιακή κατάσταση, με ισχυρή γενετική συνιστώσα και πολυπαραγοντική αιτιολογία, οι μηχανισμοί της οποίας δεν έχουν ακόμη αποσαφηνιστεί πλήρως.
Τα βασικά χαρακτηριστικά του αφορούν επίμονες δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση, καθώς και περιορισμένα ή επαναλαμβανόμενα πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων ή δραστηριοτήτων. Μπορεί επίσης να υπάρχουν έντονη ανάγκη για προβλεψιμότητα και σταθερές ρουτίνες, δυσκολία προσαρμογής στις αλλαγές και αισθητηριακές υπερ- ή υπο-ευαισθησίες.
Μιλάμε για «φάσμα» ακριβώς επειδή ο αυτισμός εκδηλώνεται πολύ διαφορετικά από άνθρωπο σε άνθρωπο. Δεν υπάρχει μία στερεότυπη εικόνα του αυτιστικού ατόμου.
Ιδιαίτερα σε ανθρώπους χωρίς νοητική αναπηρία, με ανεπτυγμένες γλωσσικές δεξιότητες και μεγαλύτερη αυτονομία στην καθημερινή ζωή, τα χαρακτηριστικά μπορεί να είναι λιγότερο εμφανή. Ορισμένοι μαθαίνουν να παρατηρούν και να μιμούνται κοινωνικές συμπεριφορές ή να καταπιέζουν χαρακτηριστικά τους προκειμένου να ανταποκριθούν στις κοινωνικές προσδοκίες. Το φαινόμενο αυτό περιγράφεται ως «masking» ή κοινωνική κάλυψη και μπορεί να συμβάλει στην καθυστερημένη αναγνώριση του αυτισμού. Για αυτό ισχύει πως "Αν γνωρίσεις έναν αυτιστικό άνθρωπο, έχεις γνωρίσει έναν αυτιστικό άνθρωπο". Δεν έχεις γνωρίσει τον αυτισμό στο σύνολό του».
Διαβάστε ακόμη: Σύμφωνα με τον δήμαρχο Άργους, για όλα έφταιγε η μητέρα του 20χρονου
- Πείτε μας τις πιο συχνές παρανοήσεις και τα ταμπού που αναπαράγονται σχετικά με τον αυτισμό. Λ.χ. αν μπορούν να δουλεύουν, να οδηγούν κλπ.
«Μία από τις συχνότερες παρανοήσεις είναι ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν επιθυμούν τις σχέσεις, δεν έχουν συναισθήματα ή στερούνται ενσυναίσθησης.
Στην πραγματικότητα, πολλοί επιθυμούν βαθιά την ανθρώπινη σύνδεση, αλλά μπορεί να αντιλαμβάνονται τα κοινωνικά σήματα, να επικοινωνούν ή να εκφράζουν τα συναισθήματά τους με διαφορετικό τρόπο.
Η δυσκολία κατανόησης μεταξύ αυτιστικών και μη αυτιστικών ανθρώπων μπορεί να είναι αμφίδρομη. Δεν δυσκολεύονται μόνο οι αυτιστικοί άνθρωποι να κατανοήσουν τον τρόπο επικοινωνίας των μη αυτιστικών· συχνά και οι μη αυτιστικοί δυσκολεύονται να κατανοήσουν την εμπειρία και τον τρόπο επικοινωνίας των αυτιστικών ανθρώπων.
Οι γνωστικές ικανότητες και οι ανάγκες υποστήριξης ποικίλλουν σημαντικά. Ορισμένοι άνθρωποι έχουν συνυπάρχουσα νοητική αναπηρία και χρειάζονται εκτεταμένη υποστήριξη. Άλλοι ζουν αυτόνομα, εργάζονται, οδηγούν, δημιουργούν σχέσεις και ανταποκρίνονται σε σύνθετες επαγγελματικές απαιτήσεις».
Η δυνατότητα ενός ανθρώπου να εργαστεί, να οδηγήσει ή να ζήσει αυτόνομα πρέπει να αξιολογείται εξατομικευμένα και όχι με βάση μόνο τη διάγνωση του αυτισμού. Με άλλα λόγια η διάγνωση του αυτισμού δεν μας λέει από μόνη της τι μπορεί ή τι δεν μπορεί να κάνει ένας άνθρωπος».
- Μια πολύ λάθος νοοτροπία που έχουμε απέναντί τους.
«Μία από τις πιο προβληματικές στάσεις είναι η χρήση της λέξης "αυτιστικός" ως προσβολή, αλλά και η αντίληψη ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι πρέπει απλώς να "διορθωθούν" ώστε να μοιάζουν περισσότερο με τους υπόλοιπους.
Η προσέγγιση της νευροδιαφορετικότητας μας υπενθυμίζει ότι υπάρχουν διαφορετικοί τρόποι με τους οποίους ο ανθρώπινος εγκέφαλος αντιλαμβάνεται, επεξεργάζεται και ανταποκρίνεται στον κόσμο. Η αποδοχή, όμως, δεν σημαίνει άρνηση των δυσκολιών. Για ορισμένους αυτιστικούς ανθρώπους οι δυσκολίες είναι σημαντικές και απαιτούν συστηματική και μακροχρόνια υποστήριξη».
Χρειάζεται να αποφεύγουμε δύο άκρα: τόσο την αντίληψη ότι ο αυτισμός είναι κάτι που πρέπει απλώς να “διορθωθεί”, όσο και τη ρομαντικοποίησή του, που μπορεί να μας κάνει να αγνοούμε τις πραγματικές δυσκολίες και ανάγκες υποστήριξης.
Ως κοινωνία οφείλουμε να δημιουργούμε τις προϋποθέσεις ώστε οι αυτιστικοί άνθρωποι να μπορούν να συμμετέχουν ισότιμα, με σεβασμό στις διαφορετικές ανάγκες τους και με την κατάλληλη υποστήριξη όπου αυτή χρειάζεται».
Διαβάστε ακόμη: Τζίμα κατά Δημάρχου για τη δολοφονία του 20χρονου: «Πρέπει να γίνεται Κωσταλέξι όταν έχει κάποιος αυτισμό;»
- Τι θα θέλατε να γνωρίζει περισσότερος κόσμος για τον αυτισμό.
«Θα ήθελα περισσότεροι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι όπως η αξία ενός ανθρώπου δεν εξαρτάται από το πόσο εύκολα προσαρμόζεται στις κοινωνικές προσδοκίες, από την παραγωγικότητά του ή από το αν διαθέτει κάποια εξαιρετική ικανότητα, έτσι και ένας αυτιστικός άνθρωπος δεν χρειάζεται να έχει κάποιο ιδιαίτερο χάρισμα ή εξαιρετική ικανότητα για να δικαιούται αποδοχή, αξιοπρέπεια και ισότιμη θέση στην κοινωνία.
Η συμπερίληψη δεν σημαίνει ότι αγνοούμε τις δυσκολίες. Σημαίνει ότι δημιουργούμε χώρο για διαφορετικούς τρόπους επικοινωνίας, μάθησης, εργασίας και κοινωνικής συμμετοχής.
Χρειάζεται επίσης να ακούμε περισσότερο τους ίδιους τους αυτιστικούς ανθρώπους και τις οικογένειές τους, αλλά και εκείνοι με τη σειρά τους χρειάζεται να αναγνωρίζουν την ανάγκη και να αναζητούν υποστήριξη και καθοδήγηση για να ανταπεξέλθουν στο πολύπλοκο έργο της κατάλληλης φροντίδας του αυτιστικού μέλους της».
- Βλέπετε τα τελευταία χρόνια κάποια διαφορά ως προς το πώς αντιμετωπίζονται οι άνθρωποι με αυτισμό; Είμαστε σαν κοινωνία πιο κοντά με αυτό; Είναι πιο ορατοί αυτοί οι άνθρωποι;
«Τα τελευταία χρόνια παρατηρείται σημαντική αύξηση της αναγνώρισης και των διαγνώσεων του αυτισμού, μεταξύ άλλων και στην ενήλικη ζωή. Αυτό συνδέεται με τη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των επαγγελματιών υγείας, τη βελτίωση της αναγνώρισης διαφορετικών εκδηλώσεων του αυτισμού και την αυξημένη αναζήτηση εξειδικευμένης αξιολόγησης.
Ιδιαίτερα σημαντική είναι η αναγνώριση ανθρώπων που πέρασαν την παιδική και εφηβική ηλικία χωρίς διάγνωση, συχνά επειδή τα χαρακτηριστικά τους δεν αντιστοιχούσαν στη στερεότυπη εικόνα του αυτισμού.
Η διάγνωση στην ενήλικη ζωή μπορεί να βοηθήσει έναν άνθρωπο να κατανοήσει καλύτερα τον εαυτό του και τις δυσκολίες που αντιμετώπισε και, όπου χρειάζεται, να αποκτήσει πρόσβαση στην κατάλληλη υποστήριξη.
Παρά την πρόοδο, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικά κενά στην εκπαίδευση των επαγγελματιών, στην πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και στη μακροχρόνια υποστήριξη των αυτιστικών ανθρώπων και των οικογενειών τους».
Η μεγαλύτερη ορατότητα του αυτισμού είναι πρόοδος μόνο όταν συνοδεύεται από καλύτερη κατανόηση, πρόσβαση σε κατάλληλη αξιολόγηση και ουσιαστική υποστήριξη. Ο αυτισμός χρειάζεται ολιστική προσέγγιση, διεπιστημονική συνεργασία καθώς και συνεργασία με την οικογένεια και με όλους όσους σχετίζονται με το αυτιστκό άτομο, ώστε να μπορέσει να βοηθήσει ο καθένας από τη σκοπιά του».
- Από τα χρόνια εμπειρίας σας, όταν έρχονται οι άνθρωποι για την 1η διάγνωση, ποιο χαρακτηριστικό σας λένε ότι τους οδήγησε στο να έρθουν και να το επικοινωνήσουν;
«Πολλοί ενήλικες που αναζητούν αξιολόγηση περιγράφουν ένα μακροχρόνιο αίσθημα ότι είναι «διαφορετικοί» ή ότι χρειάζεται να καταβάλλουν πολύ μεγαλύτερη προσπάθεια από τους άλλους για να ανταποκριθούν στις κοινωνικές απαιτήσεις. Συχνά αναφέρουν επαναλαμβανόμενες δυσκολίες στις κοινωνικές και συντροφικές σχέσεις, παρεξηγήσεις στην επικοινωνία, αισθητηριακή υπερφόρτωση, έντονη ανάγκη για προβλεψιμότητα, εξάντληση από τη συνεχή προσπάθεια κοινωνικής προσαρμογής ή δυσκολίες στην εργασία και στην καθημερινή ζωή.
Αρκετοί άνθρωποι αρχίζουν να διερευνούν το ενδεχόμενο του αυτισμού μετά από ενημέρωση στο διαδίκτυο ή όταν αναγνωρίζουν κοινά στοιχεία στις εμπειρίες άλλων αυτιστικών ανθρώπων. Αυτή η αναγνώριση μπορεί να αποτελέσει αφορμή για την αναζήτηση αξιολόγησης, δεν υποκαθιστά όμως την ολοκληρωμένη κλινική και διαγνωστική εκτίμηση.
Υπάρχουν επίσης άνθρωποι που είχαν λάβει στο παρελθόν άλλες ψυχιατρικές διαγνώσεις ή θεραπείες, χωρίς να έχει αναγνωριστεί η συνολική εικόνα των δυσκολιών τους.
Συχνά δέχομαι και την ερώτηση αν η διάγνωση στην ενήλικη ζωή έχει νόημα και σε τί μπορεί να βοηθήσει. Η διάγνωση δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μια απλή ετικέτα. Για πολλούς ενήλικες, η διάγνωση δεν αλλάζει το ποιοι είναι. Αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο μπορούν να κατανοήσουν την ιστορία της ζωής τους. Στόχος της είναι να συμβάλει στην καλύτερη κατανόηση των δυνατοτήτων, των δυσκολιών και των αναγκών του ανθρώπου και, όπου χρειάζεται, του παρέχει την πρόσβασή στην κατάλληλη υποστήριξη».
Ακολουθήστε το Reader στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις και τα νέα από την Ελλάδα και τον κόσμο.
