H Λασκαρίνα Πολέμη περιγράφει πώς είναι να ζεις με ALS 

Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις υποδέχεται την Τετάρτη 18 Σεπτεμβρίου και ώρα 21.00 στο Βεάκειο Θέατρο Πειραιά, τη Δήμητρα Γαλάνη σε μία φιλανθρωπική συναυλία για την ενίσχυση του έργου του.

Μαζί της η δημιουργός και ερμηνεύτρια Παυλίνα Βουλγαράκη. Τα έσοδα της συναυλίας θα διατεθούν στην επέκταση του προγράμματος «Υποστήριξη Kατ’ Oίκον» των Mελών του MDA Ελλάς με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, (ALS).

Μέσω του προγράμματος αυτού, το Σωματείο θα συνεχίσει να διασφαλίζει τις συνθήκες που προάγουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του. Με αφορμή την καμπάνια ευαισθητοποίησης για την ALS η Λασκαρίνα Πολέμη περιγράφει στο reader.gr πώς είναι να ζεις με ALS.

Ονομάζομαι Λασκαρίνα Πολέμη και διαγνώστηκα επισήμως με ALS τον Αύγουστο του 2023. Στην προηγούμενη μου ζωή ήμουν καθηγήτρια Αγγλικών σε σχολείο. Ήξερα για την νόσο, πέρα από τον Στίβεν Χόκινγκ, θυμάμαι ότι πριν από μερικά χρόνια είχα ακούσει για τον θάνατο του θεατρικού συγγραφέα Σαμ Σέπαρντ που υπέκυψε σ ‘αυτήν.

Τι σημαίνει να ζεις με ALS; Εξαρτάται από την περίπτωση και από το πόσο έχει προχωρήσει η νόσος. Μοιράζομαι με άλλους ασθενείς, όμως, ανεξαρτήτως της κατάστασης, την ανησυχία για το αύριο και ταυτόχρονα την ελπίδα για θεραπεία.

Γίνονται πολλές έρευνες στο εξωτερικό, το μέλλον φαίνεται να διαγράφεται πολλά υποσχόμενο για τους ασθενείς, στο παρόν, όμως, δεν έχουμε να αντιμετωπίσουμε μόνο τη νόσο, αλλά και αποφάσεις του Υπουργείου Υγείας για διακοπή παροχής κοστοβόρων φαρμάκων.

Περί του Relyvrio ο λόγος. Προσωπικά δεν μου είχε χορηγηθεί, γνωρίζω, ωστόσο, καλά ότι βοηθούσε αισθητά ορισμένους ασθενείς και όταν διακόπηκε η χορήγηση του έχασαν όποια οφέλη είχαν. Δυστυχώς, δεν υπάρχει θεραπεία και οι σύμμαχοι είναι λιγοστοί. 

Λόγω μη υπάρχουσας θεραπείας λοιπόν, καθημερινά συνειδητοποιώ το πεπερασμένο της ύπαρξης μου, έχω μνήμη θανάτου ενώ ταυτόχρονα προσπαθώ να ανακαλύψω τη ζωή ξανά. Σε αυτό το ταξίδι με έχει στηρίξει πολύ η ομάδα στο Facebook Als Hellas [Heal Als] που δημιουργήθηκε από τον Δημήτρη Ζάχαρη και την Πέννυ Βλάχου πριν από δύο χρόνια. Είμαστε μια σφιχτοδεμένη ομάδα και δεν είναι υπερβολή να πω ότι μου έχει αλλάξει την οπτική, αφού στόχος της είναι και η πίστη στην ίαση.

Η ζωή μου με το ALS σημαίνει ότι καθημερινά αγωνίζομαι να διατηρήσω τα εδάφη μου και να μην παραδοθώ άνευ όρων,  αλλά και να ανακτήσω ό,τι μπορώ. Για πολύ καιρό ήμουν τρομερά ευσυγκίνητη, κάτι που με εμπόδιζε να επικοινωνήσω με αγαπημένα μου πρόσωπα (όπως την Νίκη μου).

Σήμερα αγωνιώ για το αν η φωνή μου είναι αρκετά δυνατή για να με ακούσει η φροντίστρια μου, έχω επίγνωση του σώματος μου αρχίζοντας από τον αριθμό των καταπόσεων μου ανά λεπτό, ανησυχώ για το αν γίνομαι βάρος αλλά και για το αν χάνω βάρος, μαθαίνω να προσεύχομαι, ελπίζω και μάχομαι. 

Η καθημερινότητα είναι πολύ δύσκολη, λόγω πολύ μειωμένης κινητικότητάς μου αλλά, ευτυχώς με την βοήθεια της φροντίστριας μου όλα έχουν πάρει τον δρόμο τους, μιλώντας για προσωπική υγιεινή και σίτιση.

Καθημερινά κάνω φυσιοθεραπεία, κάποιες μέρες λογοθεραπεία γιατί έχει επηρεαστεί ελπίζω όχι ανεπανόρθωτα και η ομιλία μου, και κάποιες άλλες έχω ψυχολογική υποστήριξη. Τονίζω το «όχι ανεπανόρθωτα».

Αν και στην πλειοψηφία τους οι νευρολόγοι εξισώνουν τη διάγνωση με θανατική καταδίκη, υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών που το νίκησαν. Εμπνέομαι από αυτές, προσπαθώ να βρω τι πυροδότησε τη δική μου περίπτωση για να μπορέσω να το διαχειριστώ όσο καλύτερα γίνεται.

Εδώ, σύμμαχος μου είναι η τεχνολογία. Μέσω της συσκευής ανίχνευσης του βλέμματος (Tobii) περιηγούμαι σε ιστότοπους που επικεντρώνονται στη νόσο. Δεν δίνονται ιατρικές συμβουλές, αλλά βοηθά να μην αισθάνομαι τη μοναξιά του σχοινοβάτη. Εκτός από την πολύτιμη ομάδα που ήδη ανέφερα, ξεχωρίζω το healingals.org. Κάποιες μέρες με επισκέπτεται η αδερφή μου με την οικογένειά της αλλά και φίλοι και έτσι έχω μια αρκετά φυσιολογική κοινωνική ζωή. 

Στην αρχή, ήμουν αρνητική, πίστευα ότι κανένας δεν μπορεί να με βοηθήσει. Ευτυχώς, διαψεύστηκα γρήγορα χάρη στο πρόγραμμα "Υποστήριξη Kατ' Oίκον" του MDA Ελλάς.

Η Νεφέλη με την υπομονή της και τις εύστοχες παρατηρήσεις της με στηρίζει ψυχολογικά, ο Βασίλης φροντίζει το σώμα μου να διατηρήσει την όποια κινητικότητα έχει, και η Μαρία βάζει τα δυνατά της στην λογοθεραπεία. Επιπλέον, η Κορνηλία στις Κοινωνικές Υπηρεσίες και η Άρτεμις στη Γραμματεία συμπληρώνουν την ομάδα παρέχοντας κάθε βοήθεια. 

Νιώθω ευγνωμοσύνη για το MDA και το έργο του που μας δίνει φωνή και είναι από τους λίγους πολύτιμους συμμάχους στον αγώνα μας εδώ και 24 χρόνια. Ευγνωμοσύνη για τις καλλιτέχνιδες και τους μουσικούς που αφιερώνουν χρόνο και ενέργεια για την προετοιμασία και την πραγματοποίηση της συναυλίας στις 18 Σεπτεμβρίου στο Βεάκειο.

Προσμονή για εκείνη τη βραδιά, όχι μόνο για το καλλιτεχνικό γεγονός, αλλά για το ότι θα μπορέσω να συναντήσω διαδικτυακούς φίλους. Αγωνία για το αν θα ξεπεράσω πρακτικές δυσκολίες της τελευταίας στιγμής. 

Γιατί κάποιος πρέπει να έρθει στη συναυλία και να στηρίξει το έργο του ΜDA; Γιατί οι ενέργειες του MDA γίνονται με γνώμονα τον ασθενή και την αξιοπρεπή διαβίωση του και μόνο. Τον περασμένο Μάιο πραγματοποιήθηκαν τα εγκαίνια της Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων για ενήλικες, στο Θριάσιο Γενικό Νοσοκομείο. Όταν την επισκέφθηκα διαπίστωσα ότι είναι άριστα οργανωμένη, χωρίς ώρες αναμονής, με τους γιατρούς να ενδιαφέρονται πραγματικά για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής μου. Το να προσεύχεσαι για τους άλλους λέγεται ότι είναι ο πιο σίγουρος δρόμος για τον Παράδεισο.

Τη βραδιά εκείνη θα ενωθούν φωνές ανθρώπων σαν σε προσευχή για συγγενείς, φίλους και όσους έφυγαν. Η ψυχή θα γλυκάνει, θα μαλακώσει, θα γιατρευτεί. Θα είναι το πρώτο σκαλοπάτι για την ίαση του σώματος. Οι μελωδίες της κας Γαλάνη και της κας Βουλγαράκη είναι εγγύηση για το σκοπό αυτό. 

Προμηθευτείτε το εισιτήριο σας εδώ

Ακολουθήστε το Reader στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις και τα νέα από την Ελλάδα και τον κόσμο.