«Με έχουν διώξει από δουλειά λόγω του διαβήτη όταν ήμουν 25 χρόνων καθώς έπαθα υπογλυκαιμία και χρειάστηκε να κάτσω 20 λεπτά. Μού είπε τότε ο διευθυντής ότι η επιχείρηση δεν μπορούσε να αντιμετωπίσει τέτοια περιστατικά, ήθελαν να είναι καλυμμένοι για την ασφάλειά τους. Ήταν ξεκάθαροι. Στον ιδιωτικό τομέα τα πράγματα είναι σκληρά» εξομολείται στο Reader.gr η Πρόεδρος του Συλλόγου Διαβητικών Αθήνας (ΣΥΔΑ), Χριστίνα Σουλιώτη, η οποία διαγνώστηκε στα έντεκά της με διαβήτη τύπου 1.
Με αφορμή τη Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη σήμερα 14 Νοεμβρίου σκύψαμε πάνω στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν σε καθημερινή βάση οι άνθρωποι με διαβήτη. Ζητήσαμε από την κυρία Σουλιώτη να μάς αποσαφηνίσει τις διαφορές ανάμεσα στον διαβήτη τύπου 1 και στον τύπου 2.
«Ο τύπου 1 είναι αυτοάνοσος και ο τύπου 2 έχει να κάνει με την κληρονομικότητα, την παχυσαρκία και τον τρόπο ζωής. Ο 1 είναι ινσουλινοεξαρτώμενος από τη στιγμή που θα διαγνωστεί ενώ ο τύπου 2 μπορεί να υποβόσκει για χρόνια και ξαφνικά να "χτυπήσουν" οι επιπλοκές χωρίς να γνωρίζεις για χρόνια ότι υπήρχε, όμως με έναν συγκεκριμένο τρόπο ζωής είναι αναστρέψιμος» εξηγεί αρχικά.
«Χρειάζεται οπωσδήποτε η ενημέρωση και η εκπαίδευση κυρίως από την ομάδα που περικλύει ένα άτομο με διαβήτη, όπως είναι ο θεράπων ιατρός, ο νοσηλευτής με εξειδίκευση στο διαβήτη, ο διατροφολόγος και ο ψυχολόγος. Αν και ο ψυχολόγος είναι λίγο ταμπού, δυστυχώς.
Όταν έχεις να διαχειριστείς μία νόσο που θέλει 24 ώρες το 24ωρο παρακολούθηση για το υπόλοιπο της ζωής σου και ταυτόχρονα έχεις να αντιμετωπίσεις και όλα τα άλλα προβλήματα της καθημερινότητας που έχει και κάθε άλλος άνθρωπος γίνεται πιο δύσκολο το κομμάτι αυτό. Ο ασθενής φορτίζεται ψυχολογικά.
Δεν έχει να κάνει μόνο με τη διατροφή. Έχει να κάνει με τα συναισθήματα, το στρες, τα ορμονολογικά του γυναικείου φύλου. Οι γυναίκες με διαβήτη είναι περισσότερες από τους άντρες. Τα αυτοάνοσα "χτυπάνε" πιο πολύ τις γυναίκες και υπάρχουν χίλιοι λόγοι για αυτό, όπως η καταπίεση, το ότι περνάνε όλα από τα χέρια τους, και καριέρα και οικογένεια».
«Μπορεί να διακόψουμε οποιαδήποτε δουλειά για να κάνουμε ένεση ινσουλίνης»
Θελήσαμε να «μπούμε στα παπούτσια» του διαβητικού και στις δυσκολίες του και ρωτήσαμε την κυρία Σουλιώτη τι ακριβώς συμβαίνει στην περίπτωση που ο διαβητικός δεν ασκεί δουλειά γραφείου, αλλά δουλειά που τον θέλει όρθιο και σε συνεχή κίνηση. Εκεί πώς γίνεται η ένεση ινσουλίνης;.
«Έχουμε μάθει και τα κάνουμε. Υπάρχουν άνθρωποι που δουλεύουν σε catering ή μάγειρες. Θα σταματήσουν για δευτερόλεπτα και θα κάνουν μία γρήγορη μέτρηση αν δεν φοράνε αισθητήρα συνεχούς καταγραφής, το λεγόμενο cgm. Κάποιοι άνθρωποι φοράνε, κάποιοι όμως όχι.
Όταν λοιπόν ο ασθενής δεν φορά μια συνεχή καταγραφή σημαίνει ότι θα πρέπει να μετρήσει με το δάχτυλο εκείνη την ώρα και να μάθει πόσο σάκχαρο έχει στο αίμα, καθώς μπορεί να θέλει να φάει, ώστε να κάνει ινσουλίνη.
Αν φοράς συνέχεια καταγραφή θα πρέπει να βλέπεις πόσο σάκχαρο έχεις, να υπολογίζεις πολύ γρήγορα και να ρίξεις την ινσουλίνη βάσει αυτού που θα φας.
Ακόμα, μπορεί να σε πιάσει μια υπογλυκαιμία την ώρα που δουλεύεις ή στο δρόμο. Θα πρέπει να σταματήσεις να φας, να πιεις κάτι, ο λεγόμενος γρήγορος υδατάνθρακας. Είτε αυτό είναι ένας χυμός, είτε είναι μέλι ή ένα μικρό σνακ για να μην "ξαναβουτήξουν" τα επίπεδα ζαχάρου».
«Θα πρέπει να φάνε κάτι κι ας είναι 3 το πρωί»
Ερωτηθείσα για το τι συμβαίνει στους διαβητικούς το βράδυ κατά τη διάρκεια του ύπνου η Πρόεδρος του ΣΥΔΑ αναφέρει: «Κατά τη διάρκεια του ύπνου, όσοι φοράμε τα καινούργια τεχνολογικά προϊόντα, αντλίες και συνεχόμενους καταγραφείς, αυτά κάνουν κλειστό κύκλωμα, οπότε συνδέεται η καταγραφή με την αντλία.
Από τη στιγμή που υπάρχει αυτό το μοντέλο είναι ελάχιστες οι φορές που ξυπνάει πλέον κανείς για το ζάχαρο.
Όσοι δεν φορούν αντλία και φορούν μόνο το σύστημα συνεχούς καταγραφής μπορεί να χτυπήσει ένας συναγερμός ότι το ζάχαρο είναι είτε πολύ υψηλό είτε πολύ χαμηλό και εκείνη την ώρα να πρέπει ξυπνήσουν.
Αν είναι χαμηλό σημαίνει ότι έχουν υπογλυκαιμία οπότε θα πρέπει να φάνε κάτι κι ας είναι και 3 και 4 το πρωί. Αν είναι υψηλό θα πρέπει να ρίξουν την ινσουλίνη τους, ώστε να πέσει στο επιθυμητό επίπεδο ζαχάρου».
«Ζητούσα βοήθεια και με πέρασαν για χρήστρια ναρκωτικών»
Κάποια στιγμή κι ενώ συνομιλούσαμε, η κυρία Σουλιώτη θυμάται: Πριν από 17 χρόνια, είχα πάθει υπογλυκαιμία μέσα στον ηλεκτρικό. 'Ήταν από τις ελάχιστες φορές που δεν είχα μαζί μου πορτοκαλάδα. Είμαι ένας άνθρωπος που πάντα είχα μαζί μου μία πορτοκαλάδα μπλε, χωρίς ανθρακικό για να κατεβαίνει εύκολα και να μη μου προκαλεί φούσκωμα. Εκείνη τη μέρα δεν είχα τίποτα μαζί μου.
Είχα αρχίσει και ίδρωνα, στην υπογλυκαιμία μοιάζουμε με τους μεθυσμένους. Άρχισα να ζητάω βοήθεια. Ζητούσα κάτι γλυκό ή μια πορτοκαλάδα. Οι άνθρωποι στο τρένο με πέρασαν για χρήστρια ναρκωτικών.
Κόντεψα να λιποθυμήσω αλλά υπήρχε μία γυναίκα που αντιλήφθηκε τι μου συμβαίνει, γιατί όπως μού εξήγησε αργότερα είχε διαβητικό στο περιβάλλον της.
Με κατέβασαν στο Θησείο, η γυναίκα μού έφερε όλο το περίπτερο, πορτοκαλάδα, ζελεδάκια, δεν ήξερε τι από όλα μπορεί να χρειάζομαι. Οι υπόλοιποι απλά κοίταζαν, ξέρετε πώς είμαστε οι άνθρωποι».
«Ο κόσμος ακούει τη λέξη "διαβήτη" και σκέφτεται "δεν κάνει να φάει γλυκό"»
Σε ερώτησή μας για το αν είμαστε εκπαιδευμένη ως κοινωνία απέναντι στον διαβήτη η κυρία Σουλιώτη επισημαίνει πως: «Δεν υπάρχει εκπαίδευση. Ωστόσο, έχουμε κάνει μεγάλα άλματα, κι αυτό γιατί υπάρχουν Σύλλογοι οι οποίοι ενημερώνουν και ευαισθητοποιούν το κοινό.
Ο κόσμος έχει αρχίσει και μαθαίνει. Βέβαια όταν ακούει τη λέξη διαβήτης το συνδέει με το "α δεν κάνει να φας γλυκό". Νομίζουν ότι μιλάμε για κάποιον άνθρωπο μεγάλο και παχύ. Αυτά είναι στερεότυπα που προσπαθούμε να καταρρίψουμε».
«Κάθε μέρα γινόμαστε μαθηματικοί και γιατροί»
«Για ό,τι τρως πρέπει να είσαι εκπαιδευμένος. Να υπολογίζεις υδατάνθρακες, αν δεν το κάνεις δεν μπορείς να φας, γιατί η ινσουλίνη δεν μπορεί να γίνεται στην τύχη. Υπάρχουν πάρα πολλοί διαβητικοί τύπου 1 που δυστυχώς δεν ξέρουν να υπολογίζουν» λέει στο Reader.gr η Χριστίνα Σουλιώτη και συνεχίζει:
«Όλες οι τροφές στον οργανισμό μας γίνονται γλυκόζη μετά είναι τι ευαισθησία και αναλογία έχει ο καθένας. Δηλαδή μία μονάδα ινσουλίνης πόσο ρίχνει το ζάχαρο του ή για 15 γραμμάρια υδατανθράκων πόσες μονάδες ινσουλίνης θέλει.
Είναι εξατομικευμένο. Είναι μία μαθηματική πράξη. Καλούμαστε να πάρουμε χιλιάδες αποφάσεις μέσα στη μέρα. Γινόμαστε μαθηματικοί, γινόμαστε γιατροί, αρκεί να έχουμε την εκπαίδευση και τη γνώση».
«Οι ανασφάλιστοι πληρώνουν τα φάρμακα από την τσέπη τους»
Στη συνέχεια ρωτήσαμε αν το κράτος βοηθάει με κάποιο τρόπο τους διαβητικούς στη θεραπεία τους, καθώς είναι γνωστό πως πρόκειται για μία κοστοβόρα διαδικασία.
Όπως μάς πληροφορεί η κυρία Σουλιώτη: «Από το κράτος υπάρχει το προνοιακό επίδομα το οποίο είναι 338 ευρώ το μήνα με προϋπόθεση ο ασθενής να μην εργάζεται. Αυτή τη στιγμή ο ΕΟΠΥΥ εξασφαλίζει για τους διαβητικούς τύπου 1 όλα τα αναλώσιμα, τις ινσουλίνες τα cgm χωρίς να επιβαρύνεται ο ίδιος με κάποιο ποσό. Οι ανασφάλιστοι δεν παίρνουν τίποτα. Θα πρέπει να τα πληρώνουν από την τσέπη τους.
Οι ανασφάλιστοι κάνουν τις εξετάσεις τους σε δημόσια δομή δωρεάν και υποτίθεται παίρνουν την ινσουλίνη, τις ταινίες μέτρησης ζαχάρου, τα βελονάκια και άλλα τέτοια υλικά από το νοσοκομείο.
Όμως το νοσοκομείο δεν βγάζει κάθε χρόνο budget για τον διαβήτη. Και επίσης δεν ξέρεις και τι υλικό είναι αυτό που δίνεται διότι μπαίνουν με διαγωνισμό.
Στους διαγωνισμούς δεν θα μπουν οι μεγάλες εταιρείες που γνωρίζουμε ότι προμηθεύουν το διαβητολογικό υλικό. Ο Ευαγγελισμός μπορεί να έχει υλικό, αλλά μόνο για τους ασθενείς του. Το Λαϊκό μπορεί να μην έχει καθόλου υλικά.
Όμως όταν έχεις διαβήτη τύπου 1 πρέπει να μετριέσαι και να κάνεις την ινσουλίνη σου».
«Οι ελλείψεις στα φάρμακα αναστατώνουν τους ασθενείς - Βιώνουν μια ταλαιπωρία»
Αναφορικά με τις ελλείψεις που παρατηρούνται στα φάρμακα, με πρόσφατο παράδειγμα το Ozempic, η κυρία Σουλιώτη αναφέρει:
«Οι ελλείψεις δυσκολεύουν τα πράγματα και υπάρχει και μία αναστάτωση γιατί οι ασθενείς έχουν προσπαθήσει, έχουν εμπιστευθεί ένα φάρμακο, κάνουν την προσπάθειά τους και ξαφνικά γίνεται ένα "μπαμ".
Αναγκαστικά, ο ασθενής θα πρέπει να αλλάξει φαρμακευτική αγωγή όπως και έγινε. Πολλοί άνθρωποι επειδή δεν έβρισκαν τα σκευάσματα που έπαιρναν άλλαξαν φαρμακευτική αγωγή αναγκαστικά.
Αυτό αλλάζει την ψυχολογία γιατί θα πρέπει να μάθεις το καινούργιο φάρμακο που σου δίνεται και τις πιθανές παρενέργειες. Ο ασθενής βιώνει μία ταλαιπωρία. Δεν είναι μόνο οι παρενέργειες είναι και να εμπιστευτείς ένα φάρμακο, να δεις ότι υπάρχει ανταπόκριση στον οργανισμό σου και ότι σε βοηθάει.
Προσπαθούμε να βασιζόμαστε στην αλληλεγγύη μεταξύ μας. Γιατί όταν δεν έχει να σου πουλήσει ο φαρμακοποιός το φάρμακο και δεν μπορείς να το βρεις φτηνά, κοιτάμε μεταξύ μας στη διαβητική κοινότητα μήπως μπορούμε κάποιες ελλείψεις να τις καλύψουμε εμείς.
Υπάρχει αλληλοβοήθεια αλλά πρέπει να υπάρχει και κράτος πρόνοιας».
«Να μην υπάρχουν ασθενείς δύο ταχυτήτων»
Τέλος, ρωτήσαμε την κυρία Σουλιώτη να μάς πει, τι ζητά ο Σύλλογος Διαβητικών Αθηνών από το Κράτος.
«Το Κράτος πρέπει να επανδρώσει και να στελεχώσει σωστά τα διαβητολογικά κέντρα. Να μην υπάρχει πρόσβαση μόνο στην Αθήνα. Ο κόσμος δεν είναι μόνο στην Αθήνα και τα μεγάλα αστικά κέντρα. Πρέπει να υπάρχουν και οι γιατροί που χρειάζονται, όπως ο εξειδικευμένος νοσηλευτής, ο διατροφολόγος, ο ψυχολόγος και όλες αυτές οι ειδικότητες να είναι μέσα στη Δομή.
Το ευ ζην θέλει ομάδα ανθρώπων και τεχνολογία. Να έχουν όλοι πρόσβαση στην τεχνολογία και όχι να υπάρχουν ασθενείς δύο ταχυτήτων. Το προνοιακό επίδομα θα έπρεπε να είναι ένα βοήθημα για όλους ανεξαρτήτως εργασίας».
Ακολουθήστε το Reader.gr στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.
