O ηθοποιός Κόλιν Φάρελ μίλησε στο περιοδικό People για την σπάνια νευρογενετική διαταραχή του γιου του για πρώτη φορά. Ο γιος του ηθοποιού πάσχει από το σύνδρομο Angelman, το οποίο επηρεάζει το νευρικό σύστημα, προκαλώντας αναπτυξιακές καθυστερήσεις, επιληπτικές κρίσεις και μαθησιακές δυσκολίες.
Ο Κόλιν Φάρελ στη συνέντευξή του μίλησε για τα πρώτα βήματα που γιου του, ο οποίος κατάφερε να κάνει σε ηλικία 20 ετών έπειτα από απαιτητικές προσπάθειες. Στην συνέντευξη τόνισε ότι αρκετά παιδιά με την ίδια πάθηση δεν μπορούν να περπατήσουν, ο γιος του όμως αποδείχτηκε αποφασισμένος και δυνατός για να κάνει έστω και λίγα βήματα.
«Δεν θα ξεχάσω ποτέ τα πρώτα βήματα του Τζέιμς. Ήταν μαγικό. Δεν θα ξεχάσω ποτέ το πρόσωπο της αποφασιστικότητας πάνω του καθώς περπατούσε προς το μέρος μου. Έκανε περίπου έξι βήματα και ξέσπασα σε κλάματα. Ήταν καταπληκτικό… ήταν τόσο όμορφο» αναφέρει ο ηθοποιός.
«Θέλω ο κόσμος να είναι ευγενικός με τον Τζέιμς. Θέλω ο κόσμος να του φέρεται με καλοσύνη και σεβασμό» λέει ο Κόλιν Φάρελ στο περιοδικό People.
Ο Τζέιμς (τον οποίο ο Φάρελ έχει αποκτήσει με την πρώην του, το μοντέλο Κιμ Μπόρντεναβ) κλείνει τα 21 τον Σεπτέμβριο και θα βγει από πολλά από τα συστήματα υποστήριξης που παρέχονται σε οικογένειες με παιδιά με ειδικές ανάγκες.
«Μόλις το παιδί σου γίνει 21 ετών, είναι κατά κάποιο τρόπο μόνο του» εξηγεί ο Φάρελ. «Όλες οι διασφαλίσεις που έχουν τεθεί σε εφαρμογή, τα ειδικά μαθήματα, όλα αυτά εξαφανίζονται, οπότε μένει ένας νεαρός ενήλικας που θα έπρεπε να είναι ένα ενσωματωμένο μέρος της σύγχρονης κοινωνίας μας και τις περισσότερες φορές μένει πίσω» συμπληρώνει ο ηθοποιός.
Ο Κόλιν Φάρελ ιδρύει ίδρυμα προς τιμήν του γιου του με σύνδρομο Angelman
Για να βοηθήσει να γεφυρωθεί αυτό το κενό, ο ηθοποιός εγκαινιάζει τώρα το Ίδρυμα Colin Farrell Foundation για την παροχή υποστήριξης σε ενήλικα παιδιά με νοητική αναπηρία μέσω της συνηγορίας, της εκπαίδευσης και καινοτόμων προγραμμάτων.
«Είναι η πρώτη φορά που μιλάω γι' αυτό και προφανώς ο μόνος λόγος που μιλάω είναι ότι δεν μπορώ να ρωτήσω τον Τζέιμς αν θέλει να το κάνει αυτό» λέει.
«Δηλαδή, μπορώ. Μιλάω στον Τζέιμς σαν να είναι 20 ετών και να έχει τέλεια ευχέρεια στην αγγλική γλώσσα και την ανάλογη με την ηλικία του γνωστική ικανότητα. Αλλά δεν μπορώ να διακρίνω μια συγκεκριμένη απάντηση από αυτόν ως προς το αν νιώθει άνετα με όλα αυτά ή όχι, οπότε πρέπει να κάνω μια κλήση με βάση τη γνώση του πνεύματος του Τζέιμς και το τι είδους νεαρός είναι και την καλοσύνη που έχει στην καρδιά του.
Ο Τζέιμς έχει δουλέψει τόσο σκληρά σε όλη του τη ζωή, τόσο σκληρά. Είμαι περήφανος για αυτόν κάθε μέρα, γιατί πιστεύω ότι είναι μαγικός». δήλωσε ο ηθοποιός στο περιοδικό.
Τι είναι το σύνδρομο Angelman
Το σύνδρομο Angelman είναι νευρολογική γενετική διαταραχή με συχνότητα 1:20000 γεννήσεις.
Τα τυπικά κλινικά χαρακτηριστικά που εμφανίζει η πλειοψηφία των ασθενών με σύνδρομο Angelman περιλαμβάνουν:
- σοβαρή αναπτυξιακή και νοητική καθυστέρηση
- διαταραχές λόγου
- κινητικά προβλήματα ή προβλήματα ισορροπίας (κυρίως αταξικό βάδισμα)
- μικροκεφαλία και σπασμούς (οι οποίοι εμφανίζονται συνήθως σε ηλικία μικρότερη των 3 χρόνων)
Επίσης, οι ασθενείς με σύνδρομο Angelman παρουσιάζουν ένα τυπικό προφίλ συμπεριφοράς το οποίο διακρίνεται από συχνά και αναίτια ξεσπάσματα γέλιου και χαρακτηριστικές αταξικές κινήσεις χεριών.
Ακολουθήστε το Reader.gr στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.
