Μενού
Η Celia πάσχει από ένα σπάνιο και θανατηφόρο σύνδρομο
Η Celia πάσχει από ένα σπάνιο και θανατηφόρο σύνδρομο | Youtube
  • Α-
  • Α+

Η απόλαυση του να τρως ένα χορταστικό γεύμα με το αγαπημένο σου ποτό είναι ένα από τα πιο ωραία πράγματα στη ζωή, αλλά το φαγητό είναι και κάτι που τείνουμε να θεωρούμε δεδομένο, μία πραγματικότητα που κατέρριψε η ασθένεια της Celia Chartres-Aris.

Το να γεύεσαι ένα ζεστό πιάτο της και να δροσίζεις τον ουρανίσκο σου με ένα αναψυκτικό αποτελεί για αυτή τη Βρετανίδα μόνο φαντασίωση, καθώς δεν έχει περάσει ούτε μία μπουκιά τροφής από τα χείλη της τα τελευταία τέσσερα χρόνια, όπως γράφει το LadBible.

Η 28χρονη πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, την οποία έχει μόνο ένας στους 70 εκατομμύρια ανθρώπους, αλλά παραμένει απίστευτα θετική απέναντι στις αντιξοότητες.

Η ασθένεια που βάζει τέλος στο φαγητό

Συγκεκριμένα, η Celia πάσχει από το σύνδρομο Loeys-Dietz, μία εξουθενωτική διαταραχή των συνδετικών ιστών, με την οποία διαγνώστηκε ως έφηβη, ενώ ουσιαστικά ζει με δανεικό χρόνο, καθώς το μέσο προσδόκιμο ζωής για κάποιον με LDS είναι μόλις τα 36 έτη.

Η Celia εξήγησε ότι είχε αναγκαστεί να «παραιτηθεί από την προοπτική ότι όλα θα πάνε καλά» και έπρεπε να συμβιβαστεί με το γεγονός ότι θα μπορούσε να φύγει από τη ζωή αύριο ή χρόνια από τώρα. Το μόνο που ξέρει είναι ότι θα γίνει ξαφνικά.

«Προκαλεί πολύ πόνο, χρόνιο πόνο, με κουράζει απίστευτα και επίσης είμαι απίστευτα επιρρεπής σε διάφορες ασθένειες. Αισθάνομαι απίστευτα απογοητευμένη γιατί είμαι στα 20 μου και υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που δεν μπορώ να κάνω στη ζωή μου», δήλωσε.

@celia.chartresaris

My name is Celia. And this is my story. A huge thank you to the team at @Truly Show (especially Tom and Georgia) and Born Different for providing me a safe space to share my story, raise awareness and educate others ❤️. #Documentary #Disabled #Disability #Power100 #DemandTheChange #Neurodiversity #MentalHealth #feedingtubeawareness #DisabilityTikTok #DisabledTikTok #DisabilityAwareness #TPN #loeysdietzsyndrome #marfansyndrome Watch on Youtube: https://youtu.be/fwFIDhQW2KM?si=LM7bGj1u2OHl_4M- Facebook: https://fb.watch/o7unE3ZueN/ or https://fb.watch/o7xRgU84pA/ TikTok: https://www.tiktok.com/@celia.chartresaris?_t=8h852TKVcWX&_r=1 Instagram: https://instagram.com/borndifferentshow? igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==

♬ original sound - Celia Chartres-Aris

Είπε ακόμα πώς η κατάστασή της ανέτρεψε τα πράγματα πριν από τέσσερα χρόνια, αφήνοντας το σώμα της ανίκανο να σπρώξει σωστά την τροφή μέσω του εντερικού της συστήματος, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να καταναλώσει φαγητό ή ποτό.

Αντ' αυτού, λαμβάνει τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά μέσω ενός καθετήρα σίτισης. Δυστυχώς, πρέπει επίσης να ξυπνάει στις 6.45 κάθε μέρα ανελλιπώς, για να τηρεί το αυστηρό της πρόγραμμα και να παίρνει τα φάρμακά της στην ώρα τους.

Η Celia, της οποίας ο αδερφός και ο πατέρας πάσχουν επίσης από LDS, ονειρεύεται πως οι γιατροί μια μέρα «θα βρουν έναν τρόπο να με φτιάξουν για να φάω κάτι ξανά», αλλά συμβιβάστηκε επίσης με το γεγονός ότι αυτός ήταν ο λαχνός της στη ζωή.

Παρά την ταλαιπωρία της, η Βρετανίδα εμπνεύστηκε να γίνει ακτιβίστρια για τα δικαιώματα των ΑμεΑ, και συνεργάζεται με την κυβέρνηση για να αλλάξει τη νομοθεσία, ώστε η χώρα να υιοθετήσει πολιτικές συμπερίληψης ατόμων με ειδικές ανάγκες στην κοινωνική ζωή.

Google News

Ακολουθήστε το Reader.gr στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.

BEST OF LIQUID MEDIA