«Δεν ζητάω προνόμια»: Ο Θανάσης πάσχει από τη νόσο Duchenne και παλεύει κάθε μέρα για τα αυτονόητα

Τον δικό του «Γολγοθά» βιώνει ο 37χρονος Θανάσης από τον Βόλο, ο οποίος πάσχει από Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα στην καθημερινότητα, τόσο με τον εξοπλισμό που χρειάζεται όσο και με το κόστος για τη φροντίδα του.

Η νόσος δεν είναι «στάσιμη», αλλά εξελίσσεται κατά τη διάρκεια της ζωής του ατόμου, με αποτέλεσμα οι ανάγκες να μεταβάλλονται. Και αυτή ακριβώς η κατάσταση είναι που στην περίπτωση του Θανάση αποκαλύπτει τα κενά.

Κενά στο κράτος Πρόνοιας, στη νομοθεσία για την περίθαλψη των ανθρώπων με αναπηρίες και τελικά δείχνει το πραγματικό πρόσωπο της εμπορευματοποίησης της Υγείας.

Αναπηρικά αμαξίδια και αναλώσιμα κάθε είδους, ζωτικής σημασίας για την περίθαλψη του ασθενή, δεν καλύπτονται σε μεγάλο βαθμό, την ώρα που οι φροντιστές -που στην περίπτωση του Θανάση είναι οι γονείς του- δεν έχουν βοήθεια από κανέναν.

Τα έξοδα περίθαλψης και διαβίωσης του 37χρονου ανέρχονται σε 2.500 ευρώ τον μήνα, «ακόμη και μετά από περιορισμούς αναγκαίων παροχών», όπως τονίζει ο ίδιος. Σε ανοιχτή επιστολή του πριν λίγες ημέρες, ζητούσε από την Πολιτεία να καλυφθούν τα έξοδα για την αντικατάσταση του εξατομικευμένου ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου που χρησιμοποιεί επί 18 χρόνια, καθώς η μακροχρόνια χρήση το έχει πλέον καταστήσει μη λειτουργικό και το τελευταίο διάστημα λειτουργεί με... «πατέντες».

Μετά τη δημοσίευση της επιστολής, το ζήτημα με το αμαξίδιο λύθηκε σε μεγάλο βαθμό, ωστόσο, όπως τονίζουν, μιλώντας στο Reader.gr, ο Θανάσης και οι γονείς του, σειρά άλλων ζητημάτων που αφορούν τον εξοπλισμό που χρησιμοποιείται για τη φροντίδα του παραμένουν.

«Καλοί οι διθύραμβοι για τον ηρωισμό των ΑμεΑ, αλλά δεν μιλάνε για την πραγματικότητα»

«Κάποτε θεωρούμασταν μεσαία τάξη και τώρα, λόγω της αναπηρίας, ψάχνουμε στην ουσία για δωρεές, δεν ξέρουμε πως θα τη βγάλουμε», λέει χαρακτηριστικά ο Θανάσης στο Reader.gr για τα οικονομικά προβλήματα που αντιμετωπίζει η οικογένειά του.

«Καλοί οι διθύραμβοι για τον ηρωισμό των ΑμεΑ, αλλά δεν μιλάνε και τόσο για την πραγματικότητα», θα πει, ενώ αναφέρεται σε μία σειρά ζητήματα πέραν του αμαξιδίου και των αναλώσιμων, υπογραμμίζοντας ότι παλεύει για τα αυτονόητα.

«Το ειδικό αμαξίδιο το έχω κοντά 20 χρόνια, έχει ενισχυθεί, έχουν αλλαχθεί τα μοτέρ και τα καινούρια παραδίδουν πνεύμα, ενώ καινούργιο ειδικό χειριστήριο δεν παίρνει. Έφτασα 3 χρόνια να ψάχνω, τα ελαστικά τρίβονται και ο τεχνικός που έχουμε δεν είναι του χώρου. Ψάχνω για φθηνά εξαρτήματα στο ebay, τα οποία δεν έχουν πιστοποιηθεί, ούτε ελεγχθεί»», αφηγείται.

Ο Θανάσης αναφέρεται και στο ειδικά διαμορφωμένο αυτοκίνητο που χρησιμοποιεί η οικογένεια για τη μεταφορά του, που «είναι 30 ετών, ενώ δύσκολα βρίσκουμε ανταλλακτικά και όταν αυτά βρεθούν, θέλουν χρήματα».

Όσον αφορά τα αναλώσιμα, προκύπτουν άλλες δυσκολίες, όπως αναρροφήσεις κλπ. Μάλιστα, το κόστος για μία σειρά εξαρτήματα και μηχανήματα είναι πολύ υψηλό, την ώρα που πολλοί φυσιοθεραπευτές και γιατροί δεν συνεργάζονται με τον ΕΟΠΥΥ, όπως λέει.

Μάλιστα, ο Θανάσης αποκαλύπτει ότι έχει αναγκαστεί να αγοράσει ακόμα και ληγμένα αναλώσιμα λόγω κόστους, με σκοπό να γλιτώσουν χρήματα. «Λόγω της πάθησης έχω κακή θερμοϊσορροπία και χρειάζομαι μόνιμα air condition από τον Οκτώβριο μέχρι τον Μάιο, ενώ απαιτείται και ειδική διατροφή με συμπληρώματα», αναφέρει επίσης.

«Πλέον έχουμε περιορίσει τα πάντα στο ελάχιστο, ενώ υπάρχουν εμπόδια με τη γραφειοκρατία, με τις μόνιμες αλλαγές στους κανονισμούς που και αυτοί είναι για λίγους και εκλεκτούς», λέει ο Θανάσης, ο οποίος αναφέρεται και στη δυσκολία μετακίνησης στην πόλη, χρόνιο πρόβλημα των ΑμεΑ στην Ελλάδα.

«Αρρωσταίνουμε και κλαίμε, ποιός θα κοιτάξει το παιδί»

Το βασικό είναι το κόστος και η κάλυψη που παρέχει ο ΕΟΠΥΥ για τα αναλώσιμα, σημειώνει ο πατέρας του Θανάση, Νίκος, καθώς «όλα τα έχουμε διπλά, σε περίπτωση που κάτι χαλάσει. Δεν μπορεί να μείνει το παιδί χωρίς κάλυψη σε μία τέτοια περίπτωση».

Ο ίδιος παραπέμπει στην αναφορά που κάνει η οικογένεια προς όλους τους αρμόδιους φορείς και στην ίδια την Πολιτεία, όπου παρατίθενται αναλυτικά οι ελλείψεις και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν.

Από την πλευρά της, η μητέρα του Θανάση, Ζαφυρώ, υπογραμμίζει, μιλώντας στο Reader.gr, ότι «πέραν των αναλώσιμων, δεν υπάρχει γενικότερη στήριξη, πρώτα και κύρια όσον αφορά την απουσία βοηθού».

«Αρρωσταίνουμε και κλαίμε, γιατί λέμε "πώς θα κοιτάξουμε το παιδί", δεν έχουμε "δικαίωμα" να κάνουμε μία επέμβαση», λέει χαρακτηριστικά, καθώς «το κράτος δεν πληρώνει άνθρωπο να μάς βοηθήσει. Βγήκε ένα πιλοτικό πρόγραμμα για προσωπικό βοηθό με κλήρωση, όμως ούτε αίτηση προλάβαμε να κάνουμε, καθώς η προθεσμία ήταν πολύ μικρή».

«Το ότι δεν έχουμε άτομο να μάς βοηθήσει μάς στοιχίζει, καθώς είναι δυσβάσταχτο και δεν υπάρχουν άνθρωποι, ενώ δεν καλύπτονται ουσιαστικά ούτε οι φυσιοθεραπείες. Μόνο ένα ελάχιστο ποσό δίνεται, το οποίο με τη γραφειοκρατία και την ταλαιπωρία, δεν αξίζει τον κόπο να πας να το πάρεις», εξηγεί.

Η μητέρα του Θανάση στέκεται και στο γεγονός του ότι δεν υπάρχει και υποστήριξη από ψυχολόγους. «Είναι "ψιλά γράμματα" για τις κυβερνήσεις. Μόνο στρατιώτες με κοινωνική θητεία υπήρξαν κάποτε», λέει χαρακτηριστικά.

Η ίδια αναφέρεται στα εμπόδια που αντιμετώπισε ο Θανάσης στην εκπαίδευση καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής του: «Είχαμε πρόβλημα με την πρόσβαση στο σχολείο, παράλληλη στήριξη τότε δεν υπήρχε.

Έπειτα, στο Πολυτεχνείο όπου πέρασε τού ζητούσαν σχέδιο στο χέρι και όταν ο Θανάσης ζήτησε να το κάνει στον υπολογιστή τού το αρνήθηκαν. Έτσι έφυγε και σπούδασε στο Ιστορικό, όπου καθηγητής έφτασε να μάς πει "αφού έχει τέτοια αναπηρία, γιατί πρέπει να σπουδάσει"».

«Δεν ζητάμε προνομιακή μεταχείριση»

Η οικογένεια του Θανάση, σε αναφορά της προς κάθε αρμόδιο, κάνει λόγο για σειρά προβλημάτων που αντιμετωπίζει αναφορικά με το κόστος του εξοπλισμού που απαιτείται, με αποτέλεσμα να τίθεται σε κίνδυνο ακόμα και η υγεία του νοσούντα.

Ξεκαθαρίζει ότι δεν ζητούν προνομιακή μεταχείριση, αλλά «κάλυψη βασικών αναγκών που συνδέονται άμεσα με την υγεία, την ασφάλεια και την επιβίωση ανθρώπων με πολύ βαριά αναπηρία».

Αναλυτικά η αναφορά της οικογένειας του Θανάση:

Θέμα 1ο: Αναλώσιμα τραχειοστομίας και μηχανικής υποστήριξης

Μετά το 2018, στην πράξη δεν βρίσκουμε προμηθευτή που να μας χορηγεί με ιατρική συνταγή τα απαραίτητα αναλώσιμα τραχειοστομίας και μηχανικής υποστήριξης της αναπνοής.

Έτσι, το κόστος επιβαρύνει σχεδόν εξ ολοκλήρου τον ασθενή και την οικογένεια. Ακόμη και με σημαντικό περιορισμό των ποσοτήτων, σε βαθμό που μπορεί να θέτει σε κίνδυνο την υγεία του ασθενούς, το κόστος ανέρχεται περίπου στα 500 ευρώ τον μήνα, δηλαδή περίπου 6.000 ευρώ τον χρόνο.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, προμηθευτές ζητούν επιπλέον συμμετοχή ίση ή ακόμη και μεγαλύτερη από την τιμή με την οποία μπορούμε να αγοράσουμε τα ίδια υλικά απευθείας από την αγορά.

Η μείωση των αναλωσίμων δεν είναι απλώς οικονομική θυσία. Μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο λοιμώξεων, αναπνευστικών επιπλοκών και νοσηλείας. Χρειάζεται άμεση επανεξέταση της κοστολόγησης και του τρόπου χορήγησής τους.

Θέμα 2ο: Χορήγηση αναπνευστήρα μηχανικής υποστήριξης

Μέχρι το 2018 ο αναπνευστήρας χορηγούνταν με μικρή συμμετοχή του ασθενούς. Στη συνέχεια εφαρμόστηκε ουσιαστικά ένα σύστημα μακροχρόνιας μίσθωσης.

Στη δική μας περίπτωση, το κράτος καταβάλλει στον προμηθευτή περίπου 166 ευρώ τον μήνα, ενώ παράλληλα εμείς πληρώνουμε επιπλέον περίπου 200 ευρώ τον μήνα. Έτσι, ο προμηθευτής εισπράττει συνολικά περίπου 366 ευρώ τον μήνα, δηλαδή περίπου 4.392 ευρώ τον χρόνο, από τα οποία τα 2.400 ευρώ επιβαρύνουν άμεσα τον ασθενή και την οικογένειά του.

Για μία συσκευή αξίας περίπου 5.000 ευρώ χωρίς ΦΠΑ, είναι εύλογο να εξεταστεί αν το σημερινό σύστημα είναι οικονομικά συμφέρον είτε για το Δημόσιο είτε για τον ασθενή, όταν οι πληρωμές συνεχίζονται επί σειρά ετών.

Θα ήταν οικονομικότερο και δικαιότερο η συσκευή να χορηγείται απευθείας στον ασθενή, με κάλυψη service, τεχνικής υποστήριξης και ανταλλακτικών για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα.

Θέμα 3ο: Κοστολόγηση ειδικού ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού

Οι τιμές αποζημίωσης για απαραίτητο εξοπλισμό απέχουν σημαντικά από τις πραγματικές τιμές της αγοράς.

Χαρακτηριστικά παραδείγματα είναι οι συσκευές αναρρόφησης, οι γερανοί ανύψωσης, τα ηλεκτρικά κρεβάτια, τα ειδικά στρώματα και μαξιλάρια κατακλίσεων, οι μπαταρίες ηλεκτροκίνητων αμαξιδίων και οι μπαταρίες των αναπνευστήρων.

Η μπαταρία ενός αναπνευστήρα κοστίζει περίπου 700 ευρώ και χρειάζεται αντικατάσταση περίπου ανά τρία χρόνια. Στη δική μας περίπτωση υπάρχουν τρεις αναπνευστήρες, καθώς η εφεδρεία είναι απαραίτητη για λόγους ασφάλειας, μεταξύ άλλων και λόγω πιθανών διακοπών ρεύματος ή βλάβης κάποιας συσκευής. Μόνο το κόστος των μπαταριών μπορεί έτσι να φθάνει τα 2.100 ευρώ ανά τριετία.

Για τον ίδιο λόγο διαθέτουμε δύο συσκευές αναρρόφησης, ώστε σε περίπτωση βλάβης της μίας να υπάρχει άμεσα δεύτερη διαθέσιμη. Σε άνθρωπο με τραχειοστομία η αναρρόφηση δεν μπορεί να περιμένει μέχρι να επισκευαστεί ένα μηχάνημα.

Αντίστοιχα, απαιτούνται δύο γερανοί ανύψωσης: ένας ηλεκτρικός και ένας χειροκίνητος ως εφεδρικός. Στη δική μας περίπτωση ο ασθενής δεν μπορεί να σηκωθεί με ασφάλεια από άνθρωπο, μεταξύ άλλων και λόγω αυξημένου σωματικού βάρους. Αν ο ηλεκτρικός γερανός παρουσιάσει βλάβη ή υπάρξει διακοπή ρεύματος, πρέπει να υπάρχει άμεσα διαθέσιμη χειροκίνητη λύση.

Άρα, αυτό που μπορεί να φαίνεται ως «διπλός» ή «τριπλός» εξοπλισμός δεν αποτελεί πολυτέλεια. Αποτελεί αναγκαία εφεδρεία για την ασφάλεια και σε ορισμένες περιπτώσεις για την ίδια την επιβίωση του ασθενούς.

Σε αρκετές περιπτώσεις η προβλεπόμενη αποζημίωση καλύπτει μόλις το 1/5 ή το 1/3 της πραγματικής τιμής. Αυτό αναγκάζει τις οικογένειες είτε να πληρώνουν οι ίδιες τη διαφορά είτε να αναζητούν μεταχειρισμένο εξοπλισμό, συχνά χωρίς τεχνική υποστήριξη.

Από τη δική μας εμπειρία, η επιβάρυνση για αγορά, επισκευή, εφεδρικό εξοπλισμό και αντικατάσταση μπορεί να ξεπερνά τις 2.000 ευρώ τον χρόνο. Χρειάζεται ουσιαστική και τακτική επικαιροποίηση των τιμών αποζημίωσης με βάση τις πραγματικές ανάγκες και τις τιμές της αγοράς.

Θέμα 4ο: Συνολικό κόστος διαβίωσης και φροντίδας

Στα παραπάνω έξοδα προστίθενται ειδική διατροφή, φάρμακα, υλικά υγιεινής, μετακινήσεις, αυξημένη κατανάλωση ρεύματος και θέρμανσης, φυσιοθεραπείες και νοσηλευτική υποστήριξη στο σπίτι.

Στη δική μας περίπτωση απαιτείται νοσηλευτής για τουλάχιστον 3 ώρες την ημέρα, με κόστος περίπου 8 ευρώ την ώρα, δηλαδή περίπου 720 ευρώ τον μήνα.

Η φυσιοθεραπεία θα έπρεπε να γίνεται καθημερινά, όμως λόγω του υψηλού κόστους την έχουμε περιορίσει στις 3 φορές την εβδομάδα, με κόστος 25–30 ευρώ ανά συνεδρία.

Ακόμη και με αυτούς τους περιορισμούς, το συνολικό κόστος φθάνει περίπου τα 2.500 ευρώ τον μήνα. Και αυτό επιτυγχάνεται μόνο επειδή περιορίζουμε αναλώσιμα, φυσιοθεραπείες και άλλες απαραίτητες ανάγκες σε βαθμό που μπορεί να γίνει επικίνδυνος για την υγεία του ασθενούς. Με πλήρη κάλυψη των πραγματικών αναγκών, το κόστος θα ήταν αισθητά υψηλότερο.

Το δωμάτιο ενός ανθρώπου με τραχειοστομία και μηχανική υποστήριξη λειτουργεί στην πράξη σαν μία μικρή μονάδα εντατικής φροντίδας μέσα στο σπίτι. Για τον λόγο αυτό απαιτείται όχι μόνο ο βασικός εξοπλισμός, αλλά και ασφαλής εφεδρεία για κρίσιμες συσκευές σε περίπτωση βλάβης ή διακοπής ρεύματος.

Παράλληλα, η οικογένεια καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας σε 24ωρη βάση χωρίς αμοιβή.

Τι ζητούμε

Ζητούμε να επανεξεταστεί συνολικά το πλαίσιο κάλυψης των ανθρώπων με βαριά αναπηρία και μηχανική υποστήριξη της αναπνοής.

Συγκεκριμένα, ζητούμε:

• πλήρη και ουσιαστική κάλυψη των αναλωσίμων,
• επανεξέταση του συστήματος χορήγησης αναπνευστήρων,
• κάλυψη και της απαραίτητης εφεδρείας κρίσιμου εξοπλισμού,
• τακτική επικαιροποίηση των τιμών αποζημίωσης,
• ουσιαστική κάλυψη νοσηλευτικής και φυσιοθεραπευτικής φροντίδας στο σπίτι.

Δεν ζητούμε προνομιακή μεταχείριση. Ζητούμε την κάλυψη βασικών αναγκών που συνδέονται άμεσα με την υγεία, την ασφάλεια και την επιβίωση ανθρώπων με πολύ βαριά αναπηρία. Η αναγκαστική περικοπή αναλωσίμων, θεραπείας ή απαραίτητου εξοπλισμού λόγω οικονομικού κόστους δεν μπορεί να αποτελεί αποδεκτή λύση.

Ακολουθήστε το Reader στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις και τα νέα από την Ελλάδα και τον κόσμο.